Annons:
Etikettskoliosoperation
Läst 4246 ggr
Ann444
5/8/19, 8:25 PM

Skolios operation vuxen 52 år

Bild 1. Klicka för att öppna i full storlek.

Jag har en övre krök på 60 grader och undre på 38 grader. Min skolios växer och vrider sig fortfarande. Min läkare på Sahlgrenska vill steloperera mig i hela ryggraden från övre ner till bäcken och sen en kil längst ner..men det är stor chans att några nervtrådar går sönder samtidigt. Det är en stor operation. Är det någon som opererat hela ryggraden? Hur lever ni i dag? Jag är livrädd..för framtiden😢

Annons:
Hawkan
6/4/19, 10:17 AM
Bild 1. Klicka för att öppna i full storlek.
#1

Hej! 

Jag har stelopererat ryggen för två månader sedan, och går fortfarande på smärtstillande, men jag tycker mig ha blivit mycket bättre det lär ju ta tid såklart

Sen skadas så klart nervtrådar så man kan känna konstiga domningar runt ryggen, men dom skall enligt läkaren växa ihop med tiden! jag opererade fem kotor i ländryggen som stelopererades ihop med två i bröstryggen jag känner inte mig särskilt stel för det utan den stelheten hade jag inan men smärtan är borta

så jag kan bara prata gott om en sådan operation

EvaLenaR
9/20/19, 8:16 PM
#2

Hej Ann! Ja, jag har opererat hela ryggen ned till s2 . Tredje och förhoppningsvis sista var nu i våras. Att vara stelopererad , hela ryggen och ned i bäckenet försämrar livskvalitén mer än jag trodde var möjligt. … så till den milda grad att jag överväger att avsluta det hela. Har du provat alternativa behandlingar, träningsmetoder etc? Efter vad jag kan se är din rygg oskuren? Då finns det hopp! Ge inte upp♥️

C
12/7/20, 1:38 PM
#3

Hej på er! Jag är en 45 årig kvinna. Fick diagnosen scolios i 12- årsåldern. Det blev ingen korsett då utan det blev läkarbesök och rtg som avlöste varandra. Hade då en krök i bröstryggen på 22grader ( Därefter tyckte läkarna det var onödigt med korsett då jag hade slutat växa. :(
Jag började träna olika sporter. Tränade ca 5 dagar i veckan och hade inte ont. Idag x antel år senare och 2 barn senare så är min scolios i bröstryggen 50 grader. Jag har även utvecklat en scolios i länden som är i progress. Nu 36 grader…
Båda vrider sig runt sin egen axel. och växer fortfarande ( bröst o ländrygg) För 3 år sedan föddes min son och det var väll egentligen då som jag började få riktiga problem med värk. Har vänt mig till ks som ska vara specielister på scolios, men har ej blivit bra bemött…De har lämnat åt mig själv att bestämma om jag vil opereras eller inte… Bör man göra det nu då den fortfarande växer snett? Är inte oäven att steloperera mig. Vart har ni vänt er? Så glad att jag hittat den här" slingan" och hoppas få svar.

MVH Cessi

O
12/13/20, 6:03 AM
#4

#2: Hej. Det låter som att du haft en jobbig resa med din skolios. Det skulle vara intressant att höra hur du upplevt allt du varit med om, från diagnos, till smärta, till operationer. Kände du dig pressad till att opereras eller var det ett eget beslut? Vilken typ av smärta upplever du idag, och vart? Hur har smärtan förändrats genom åren?
Ja, lite sådana frågor.
Själv gjorde jag min steloperation för ett år sedan (inte hela ryggen). Har besvär och smärta och funderar mycket på hur det kommer bli i framtiden.

/O.

O
12/13/20, 6:13 AM
#5

#3: Jag är 27 år och gjorde min steloperation vid 26 års ålder. Läkaren sa till mig att efter 25 år, och ju äldre man blir, desto större risk är det för komplikationer. Detta är något att ha i åtanke när man gör sitt beslut.

Återhämtningsperioden är lång och har man inte bra vårdkontakt så blir sjukskrivning och mediciner otroligt svåra att få tag på.
När jag gjorde mitt beslut var min tankegång sådan att eftersom ryggen fortsatte att vrida sig kanske jag vid äldre ålder kommer vara så skrumpen och ha så pass dålig livskvalitet att jag kommer ångra att jag inte gjorde en operation när jag var ung. Jag hoppas att jag gjorde rätt beslut. Det är så svårt att veta. Har smärta varje dag nu och väntar på läkarkontakt angående detta.

Eftersom jag inte kan utgå från samma upplevelse som du, och jag är yngre, kanske mitt svar inte är så hjälpsamt. Men det kanske är bra att få höra så många olika perspektiv som möjligt.
I dagsläget kan jag inte svara på om operationen var lyckad. Smärtan jag upplever hindrar mig från att leva det liv jag vill. Får bara hoppas på att det går över. (Operationen gjordes på Uppsala Akademiska Sjukhus)

J
1/5/21, 11:48 AM
#6

#0: Hej Ann,
Jag gjorde en stor steloperation med osteotomi i mitten på september 2020, dvs för snart fyra månader sedan. Jag vill först berätta lite om min egen bakgrund och därefter vad jag upplever efter operationen.
Mitt fall skiljer sig från ditt på så sätt att det hela började med en troligen medfödd kotglidning, som till slut, efter många år av smärta, idog träning, två svinjobbiga graviditeter och en bilolycka, gav mig stora smärtproblem och funktionsbortfall i höger ben. Det blev steloperation av S1-L4. Jag återfick funktion, mycket av smärtorna försvann och jag var lyckligare än någonsin. Men tyvärr svarade min kropp inte bra på operationen. Redan efter 1,5 år hade problemet flyttat sig uppåt och jag började också utveckla en lätt skolios. Man stelopererade ytterligare en nivå, men denna op blev inte lyckad. Jag blev alltmer framåtlutad och även i sidled. Fortfarande klassificerad som lätt skolios och kyfos , men totalt ett tillstånd som orsakade mig mycket smärtor, så fort jag försökte arbeta upp ryggen i rakt läge genom träning, vilket var den metod som rekommenderades. Man började misstänka att jag har något slags bindvävsproblem, som manifesterade sig främst i ryggen, eftersom jag även är mjuk och böjlig i andra delar av kroppen. Min dåvarande kirurg ville utföra långkirurgi för att undvika att samma problem uppstod igen, men eftersom det var ett läkarteam som gemensamt tog beslutet och man oftast bara tittar på röntgenbilder, inte på helheten för patienten, blev beslutet att försöka operera bara en nivå till. Som väntat blev resultatet inte bra. Tillfälligt blev jag stadigare i ryggen, eftersom det var som ”slatter” på denna nivå, men efter ca 1,5 år gick det inte längre att tvinga upp ryggen i rak hållning, trots dagliga övningar, idog styrketräning och ca två mils cykling fram och tillbaka till jobbet varje dag. Jag fick under denna tid även en neurostimulator inopererad för att hjälpa mig med mina kvarstående bensmärtor pga tidigare nervskador. Den hjälpte en del, men inte alls för helheten. Det smärtade och kroppen krökte sig alltmer, framåt och i sidled.
Jag blev nu vidareremitterad till specialister på Karolinska, som noggrannt gick igenom och övervägde mitt fall. Diagnosen blev flat back syndrome, sagitell imbalans och skolios med okänt ursprung i fortsatt progress , delvis pga tidigare kirurgi med överkompenserad svank.
Förslaget blev ett mycket omfattande ingrepp med stora risker. Men eftersom jag bara är 48 och jag bara blev sämre, samt nu hade fått vänta mycket länge på att få hjälp, var jag beredd att ta risken.
Så man stelopererade mig från svanskotan till T2, dvs alldeles nedanför nacken och gjorde kilar i vissa kotor för att återställa min tidigare svank.
Det hade gått två år sedan jag sökte hjälp sista gången, fram till min operation, fem tidigare operationer, samt totalt tio år sedan min första operation och besvär sedan tonåren. Jag vidhöll under väntetiden en aktiv träning i den mån jag kunde, främst i bassängen, till viss del på cykel, men av förklarliga skäl, med ökande besvär under den långa väntetiden var jag inte i toppform inför operationen, även om mina värden var bra och jag är normalviktig, icke-rökare etc. Förberedde med lite extra vitamintillskott, extra näringsrik mat och extra järn.
Operationen tog ca 12 timmar, jag omsatte nästan 4 liter (!) blod, men stod upp redan några få timmar efter op.
Då var jag så smärtlindrad och borta i huvudet att det mest var känslan i kroppen som var konstig. Eftersom alla ligament och muskler varit i ett helt annat läge innan op och hela ryggen var ihopskruvad, kändes det som att vara upphängd på en galge och det drog och slet överallt i kroppen. Jag upplevde mig också ihoptryckt i bröstryggen, som att det blivit för kort avstånd mellan bröstkotorna. På magen hade jag en stor bula som puttade ut på höger sida och magen såg i övrigt ut som jag var gravid i sjätte månaden. Ärret, som jag fick se efter någon vecka var mycket fult upp till bröstryggen pga all ärrbildning och däröver ok. Det hela var en psykisk chock för mig och jag var ledsen, men tänkte att det kommer förbättras med tiden.
Tyvärr uppstod det olika komplikationer, som gjorde att man fick omoperera bara fem dagar efteråt, men då efter flera dygns fruktansvärda plågor, smärtor jag inte skulle önska min värsta fiende. Men jag hade väldig otur. Tur att jag äntligen fick min operation trots pågående covidepidemi, men otur pga rådande läge med personalbrist, bristande rutiner och brist på operationssalar mm. Min postop-behandling blev allt annat än vad den borde varit och det åsamkade mig tortyrliknande förhållanden, där jag under mycket smärtsamma förhållanden skickades runt som ett stycke kött mellan olika instanser. Det tog en månad innan jag kom hem igen, mot planerade fem till sju dagar, då med nervskador, enorma mängder smärtstillande, rullstol, avföringsläckage och extrem trötthet. Jag var ett fullkomligt vrak och ville stundtals inte leva längre.
Mitt ärende kommer gå till patientnämnden, i samspråk med mina behandlande kirurger. Även de verkar mycket frustrerade över hur min situation blev och hur otillräcklig vården blev mitt fall. De utgör ju bara en del i vårdkedjan, den del som gick bra.

MEN till det positiva. På tre- fyra veckor efter hemkomst hade jag genom återigen idog träning fått tillbaka både stöd i höger ben, kunde gå några hundra meter med kryckorna som käppar, samt fått lite kontroll på läckaget. Jag fick också bra hjälp att sätta ut vissa smärtstillande som jag alls inte tålde, läkemedel som ska sättas in successivt och försiktigt med uppföljning på effekt, men som i lite desperation satts in direkt i mycket höga doser på KS.(Antidepressiva och antileptika med sekundäreffekt på smärta, de bidrog gissningsvis till mina suicidtankar.)

Därefter avstannade den branta utvecklingskurvan och sedan dess, även om det långsamt går åt rätt håll, för det gör det, så är det en daglig kamp med rehabiliteringsträning, utsättning av läkemedel, att utstå smärtan, få adekvat sömn och hålla psyket uppe, både pga trögheten med ständiga bakslag i rehabiliteringen, men också svårigheten att landa i den nya kroppen och de nya begränsningar som den innebär.
Att torka sig efter toalettbesök, knyta skor och ta hand om fötterna och att sköta den vanliga kroppshygienen med duschning, hårvård och påklädning är helt klart utmaningar.
Nu tror jag att det senare kommer bli lättare med tiden, men man har bara en viss räckvidd. Det hade jag visserligen innan också, men på ett annat sätt.
Magen har plattat till sig lite och bulan på höger sida, som man började tro var ett bråck som uppstått vid op, visade sig vara en tidigare felanvänd muskel, som även den börjar komma mer i läge. Men fortfarande jobbar min kropp fullt med att få ligament och muskler på plats igen och med mitt totalt trasiga smärtsystem är det en stundtals mycket plågsam process.
Ytterligare positivt är att jag nu kan promenera ca 5km i rask takt (dock med styv korsett som jag ska ha ytterligare minst två månader) mot innan, då jag gick några få hundra meter med rullator. Jag blir gradvis starkare av min träning, jag har nästan 100% kontroll på läckaget och min kropp anpassar sig alltmer efter ”galgen”, som dock fortfarande finns där som en stark känsla av begränsning i kroppen. Resultatet av själva op verkar ha blivit mycket lyckat enligt 3 mån-kontrollen och rtg , men det är lång väg kvar med fortsatt rehabilitering och det gäller att inte ge upp.
Så här långt upplever jag inte på totalen en förbättring jämfört med innan op. Den stora skillnaden är att jag är rak i min hållning och kan gå längre och träna bättre, men resten av dygnet är fortfarande något av en plåga att bara ta sig igenom, med regelbundna bakslag om jag tagit i lite extra, och då har jag ju ingen nytta av min nya funktion s a s. Men jag är övertygad om att den kommer med tiden, bara jag själv inte ger upp. Jag har nu rätt förutsättningar för att bygga något bra med min kropp, något jag inte hade innan.

Min träning består av dagliga promenader, motionscykel, styrkeövningar både med (sittande och stående) och utan korsett (liggande), avslappning och viss stretch, samt djupandningsövningar för att utvidga och stärka musklerna runt bröstkorgen och bli mindre låst av ryggen.
Tyvärr har musklerna i hela kroppen en tendens att motarbeta och dra ihop sig väldigt fortfarande, som något slags reaktion på den nya hållningen och aktiviteterna, men det hjälper att stretcha en del och även här gissar jag att det kommer bli bättre med tiden. Är man runt 50 får man nog räkna med något års rehabilitering och därefter något år till, tills man är i bra form.
Däremot kan man nog jobba redan efter tre
-fyra månader om man har ett stillasittande arbete och inte har för stora problem med smärtor och sömn mm. Jag fick min sjukskrivning utökad ytterligare tre månader, men jag har ju också haft en del komplikationer att hantera och har en knepig smärtsituation redan sedan innan tidigare. Man bör ju också ha hunnit sätta ut sina starka smärtstillande och ha en god sömn, innan man börjar fokusera på arbetet, tänker jag. Men det beror ju helt på vad man arbetar med och klarar i vanliga fall.
I mitt eget, har jag ett arbete som kräver en hel del i form av självledarskap, stresshantering, fokus, energi och hög nivå av kognition, så det får vänta ett tag till.

Summa summarum:

Jag hade aldrig ett livshotande tillstånd pga min skolios/kyfos, men tillräckligt svåra besvär, nedsatt funktion och livskvalitet med osäker framtid, för att tycka att operationen var värd det. Jag är oerhört tacksam att jag fått den.

Efter många års lidande och tio skitår, är jag glad om jag kan få tio bra år. Jag räknar dock inte med att bli smärtfri, bara bättre.

Jag hade otur med komplikationer och eftervård. Det behöver absolut inte bli så i ditt fall, dock får man räkna med vissa mindre komplikationer.

Jag ser förbättringar redan, men är inte hemma ännu på totalen. Operationen kräver tid, ork och tålamod.

Operationen kräver att man är så vältränad och nyttig som möjligt innan och att man går in med ett mindset att det kan bli väldigt tufft och långdraget, men också, framförallt, att det blir bra så småningom - förutsatt att man själv arbetar för det.

Hade jag gjort om detta och vetat konsekvenserna i mitt fall, hade redan innan försökt hitta en bra psykolog, som kan hjälpa när det känns som mörkast och tyngst.

Omge dig med nära och kära och förbered också dem på att det blir en tuff resa och att du kommer behöva en del stöd, både mentalt och rent praktiskt.

Stort varmt Lycka till!

Annons:
J
1/5/21, 4:37 PM
#7

#3: Hej,
Läs gärna mitt svar till Ann444 också.
Vart du ska vända dig beror lite på var du bor i landet, men i stort sett tror jag bara Sahlgrenska i GBG, Akademiska i Uppsala, samt Nya Karolinska i Solna/Stockholm kan utföra den typ av kirurgi som du skulle behöva.
De privata aktörerna utför visserligen även de långkirurgier, men jag tror ditt fall är för avancerat för dem. De stora sjukhusen har alla en ortoped eller ryggmottagningen som du kan vända dig till. Dock tror jag du behöver ha en remiss från din husläkare.
Lycka till!

ChriChri
3/6/21, 4:39 PM
#8

#0: Hej Ann och alla andra som skrivit i tråden!

Jag förstår ditt dilemma och befinner mig själv i samma situation. 48 år gammal med en skruvad s-krök där den nedre nu är över 60 grader och den övre börjar påverka lungfunktionen.
Ditt inlägg är postat för en tid sedan, har du landat i ngt beslut?

Jessica 71, tack för att du har delat med dig av allt du har genomgått! Helt otroligt vad du har gått igenom. Blev tagen av din berättelse och du måste vara en stark person som fixar det. Men det är ju peppande för oss andra som fortfarande står på "andra sidan"! Jag tycker det är så mkt som far genom huvudet nu då beslutet att operera så klart är mitt eget samtidigt är man lekman och inga garantier kan ges för att något egentligen kommer att bli bättre. Vägen till återhämtning är ju oändligt lång och man ska palla med det.

Får jag fråga er om hur ni lever? Bor ni ensamma, familj, hus, stan, jobb osv? Det är saker som jag tänker påverkar beslutet att operera sig. Jag har tre barn där den äldsta fortfarande bara går i lågstadiet så de är i allra högsta grad beroende av en fungerande mamma…

Jag går på KS och har fått second opinion som jag är tacksam över då jag känner stort förtroende för den läkare som nu är involverad, så var det inte med min första kontakt. Men frågan kvarstår, operation är nog oundvikligt men när ska den då ske? Jag lever aktivt nu, har ont på nätterna och vid stillasittande/stående/lyft men annars är jag pigg och glad. Tröttheten är trist, somnar bara jag sätter mig, och jag tänker att det är för att jag sover så lite och sällan går ner i djupsömn pga smärtan. Möjligen kan tröttheten komma av att lungorna får kämpa lite mer och musklerna har ju en fajt att ta. Hade jag levt ett begränsat liv så hade ju beslutet varit enkelt, men som det är nu så är ju OP en stor risk att ta.
Vore så tacksam för alla som vill dela med sig av sina tankar i detta!

H
2/12/23, 5:17 PM
#9

Hej Ann444,
Nu har det gått några år sedan ditt inlägg. Hur har det gått för dig. Jag är i samma situation nu, 52 år och har en skolios som snabbt blir sämre. 48 grader nu och de vill steloperera från S1 till Th10. Så svårt beslut!

H
2/12/23, 5:23 PM
#10

#6: Hej Jessica,
Hur har det gått för dig? Jag står inför ett svårt beslut - att steloperera från S1 till Th10 eller bli krokigare med åren. Är 52 år nu och de senaste 6 åren har skoliosen ökat 15 grader.
/ Helena

G
2/4/24, 10:00 PM
#11

#10: Hej! Har du genomgått operationen? Hur har ditt mående varit efter operationen i så fall? Ska få operation om 3 v, är orolig för jag är 70 år gammal.

Upp till toppen
Annons: