Personliga berättelser

skolios

2019-02-07 12:29 #0 av: Maritha56

Hej mitt första inlägg(förutom gästboken)Är en kvinna född -56.Har en skolios som av dom 3% som föds med det, är endast 3 promille som får den jag har. Man missade den i skolan o den utvecklas i vuxen ålder.Var svängd 28uppe 36 nere vid första besöket.För sent för op.Har nu åldersstelnat 62 grader.Mitt bäcken har fått spontanfrakturer+hö höft förstörd av snedbelastning på bäcken i många år.Är op i Lund för detta.Ett år sen. kontroll igår5/5.Oförändrat. Min dr ort. Malmö sa att man missat denna i skolan kunde han inte förstå.En generation bak kanske 2.Men inte detta.På vä sida går hö omlott med bröstkorg.Och hö sida en mycket synlig deformerad rygg.Tränar sjukgymn. hemma ca 4 tim /vecka..Går med stavar när jag går långt.Men försöker även gå utan när jag går långt.Beror på hur säker jag känner mej på benen.Jag har en stor hund.Så jag går mycket.Och det är ju bra. Skulle gärna vilja komma i kontakt med personer som har samma problematik som jag.Då jag många ggr känner mej mycket ensam i min situation. M.v.h. Maritha ps tyvärr har jag inga bilder el video på min ryggFörbrylladLedsen

Anmäl
2019-02-18 21:35 #1 av: ChriChri

Hej,

Vilken jobbig situation du verkar ha. Känns ju galet trist att detta kunde ha åtgärdats vid ett tidigare stadie. Känner dock igen mig i detta då även jag är vuxen och har en skolios som tilltar allt mer. Idag är den nedersta kröken 57 grader.

Men hur har du fått besked om att det inte går att operera och vet man att det inte kommer fortsätta att eskalera?

Det vore väldigt intressant att höra om det finna andra som har passerat fyrtio och har erfarenhet av operaion/smärta kring skolios/träning osv osv.

Anmäl
2019-02-21 18:30 #2 av: Maritha56

Hej jo jag märkte att min rygg började bukta på hö sida o smärtorna tilltog.Men just buktningen. Sökte privat.Blev rtg plus remiss till ort.mott skoliosspecialist i Malmö.Men jag var för gammal för att operera.Det ska ju göras i tonåren helst.Då skelettet år mjukare så att säga.Och eftersom jag var så pass rörlig så blev det ingen stelop. inte alltid dom op lyckas så bra. Jag var på kontroll nu 5/2.Min  skolios flyttar inte på sej mer.Den ligger på 62 grader.Men som sagt den har tagit sönder mitt bäcken. Först 22 spontanfrakturer mitt fram som drog bäckenet snett under mej.Sen denna fraktur ovan hö höftkula med påbörjad läkning.Fick veta onsd innan påsk 2017 .Innan jag fick hjälp hade frakturen delat sej till två.Dessa två gnagade sakta men säkert bort min hö  höftkula.Dessa smärtor. Idag fattar jag inte hur jag klarade. Benet runtom denna hade gått i nekros.Plus en ytterligare fraktur i stora bäckenet bak.Också hö sida.Detta av all snedbelastning på bäckenet.Man gjorde försök med osteoperosmed Forsteo inj. o dropp Alcasta.Det lyckades ge mej 4% mer ben i bäckenet.Men miss i skolan som sagt. 3% föds med skolios i Sverige.Av  dom är det 3 promille som får den jag har .Som utvecklas i vuxen ålder.ÅÅh jag önskar att man kunnat mjuka upp skelettet med laser el något som kunnat mjuka upp skelettet under op.Och sen fått det att stelna igen.Sience fiction nu.Men i framtiden. Jag sa just detta till min dr.Han sa vi forskar allt vi kan.Men med 63 vårar ti aug.Blir det säkert inte på under tid på jorden.Nu får jag se hur länge denna op.bäcken håller.Gjort i Lund.Men är mycket nöjd med den op.Fick besked att den stannat av på 62  grader.Men det är mer än tillräckligt.Inte bara smärtan som blir till följetong i kroppen.Utan även när man  ska klä sej.På sommaren speciellt känner jag.Alltid hänga på en väst typ för att dölja den deformerade ryggen.Sen frågar folk mej (har hundkommer i kontakt med många andra hundägare)om varför jag går så  konstigt.Folk har frågat om andra sjukdomar varit orsak typ MS Polio etc etc Men hur går det för dej? Vad är aktuellt i ditt  fall? Du svarar bara på vad du vill så klart Chri Chri? Önskar undrar hur många som missats i denna generation?

Anmäl
2019-02-22 23:20 #3 av: Jeffedmorgan

Hej där intressant läsning det du skriver, lider med dig.
Førvånad att de säger att du är før gamal før op...! Jag är 67 och väntar på min op som skall ske inom ett år säger de. Och detta var i okt 2018.. så jag vänta på besked.!! Jag vet inte när det kommer att ske det ända de kan säga är att efter midsommar op man inte på 10 veckor.
Dom skall gøra en op spinal stenos samt en skolios op man gør detta i samma op ..
Är det någon där ute som har varit med om detta ,plesae ge mig nått så jag vet vad jag skall gå igenom.
Är tacksam om det är någon därute som vill hålla kontakten med mig som har gått igenom något liknade føre och efter status..
//jeff

Anmäl
2019-03-11 13:32 #4 av: Heal001

Jag också ny på denna sida. Född 59.
Jag hade turen att skolläkaren upptäckte scoliosen i årskurs 7, men skolsystern nämnde att den samme nämnt detta för henne redan i årskurs 4....
Någon uträkning av grader förekom inte vid röntgen vad jag minns. Fick korsett på vårtermin i sjuan och förbjöds delta i gymnastiken. Följden blev en enorm värk i ryggen efter långa dagar i skolan. Försökte med kiropraktik utan resultat. Vi åkte långt en hel sommar varje vecka. Problemet var att ortopeden i hemstaden vägrade remiss till specialist. Följden blev att vi hösten i 8:an åkte t privatmottagning i Malmö där spec för scolios gav oss hopp att han skulle tvinga sig till remissen. Vi fick vänta 1 år. Hösten i 9:an blev jag uppsatt på väntelista, graderna hade ökat en del. Var då 58 grader i övre krök. Det dröjde t början av januari innan äntligen brevet kom. Nu blev jag kallad till op. Med vånda. 10 dagars provtagningar före det stora. Låg i sträck på nätterna för att dra ut det som gick. Vid en föreläsning för ST-läkare fick jag veta att jag nu hade 72 grader. Gissa om tårarna rann....pga av denna okunniga ortoped på hemmaplan.
Jag blev opererad, sen ett antal dagar med morfin, stick var fjärde timme i vartannat ben....såå ömma... låg stilla i fem veckor före korsett sattes på och jag fick börja gå med stapplande avmusklade ben. Nu började den långa vägen tillbaka. Fick inte åka bil på flera månader, därefter ligga ner, ej åka buss på ett år, ej trappor, ej rida på minst tre år och då ej falla av. Ej cykel på 1,5 år.... listan var lång för en tidigare aktiv rid och fotbollstjej.
Livet går också vidare för oss scoliosare. Det viktigaste är den positiva inställning och att träna livet ut. Det var orden jag fick från min underbare läkare docent Stig Vilner på MAS i Malmö. Det var en annan tid då och operationsmetoden en helt annan.
Nu är operationsförloppet och rehabiliteringen lättare.
Lycka till med op och var duktig med all efterkommande träning, den är A och O och livet ut.
Jag får inte slarva en enda dag med övningar för då kommer olika krämpor som tar tid att blivande med//hea

Anmäl
2019-03-13 09:23 #5 av: Maritha56

Hej inte skrivit här på ett tag.Men till Chri Chri ochJeffedmorgan,jag blir förvånad över att ni fått besked om op.Min skoliosspec Ralph Hasserius i Malmö. säger att op bara görs i typ unga år o tonår.Då skelettet är mjukare.Det enda han gjort är rtg på mej.Skickat mej till sjukgymn.Jag tränar ca drygt 4 tim i veckan.Har en stor hund.Så jag promenerar ca 3 tim om dagen.Men åter till op.Är det stel op du pratar om härJeffedmorgan?För alla besked jag fått genom åren är att det inte går att op som sagt.Spinal stenos op kan jag förstå.Men inte skoliosop? Där man vrider ryggen rätt i vår ålder.och detta var Malmö också.Där jag bor o går.Min dr sa t.o.m. till mej:lova mej att du inte får spinal stenos Maritha.För jag vill inte gå in i din rygg: Och han ska vara en av de skickligaste. Vem skrev om, kan inte hitta det nu? Schroth metoden? aldrig hört talas om heller.Många frågetecken för mej här nu. Men jag håller tacksamt kontakten med er.Borde o ska försöka vara mer aktiv här.Men när mina dagliga sysslor är avklarade är jag så trött på kvällen. Vill också tillägga här att min dr sa till min kurator innan op bäcken höft i Lund:jag kan inte göra mer för Maritha: jag bröt ihop o trodde jag skulle hamna  i rullstol.Sökte min vårdcentral o remiss till akuten.Och sen som jag skrivit ovan nämnda./Maritha 56

Anmäl
2019-03-18 19:06 #6 av: Maritha56

Vet ej vart mitt senaste inlägg tog vägen? Tryckte på 'Upp till inläggslistan'.Och nu kan jag inte hitta det.Orkar inte skriva om nu.Någon kanske kan hjälpa mej av er här? skulle tryckt på publicera.Men trycker jag på  'inlägg' så finns det inte där heller.Så hjälp please!!!

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.