Tankar och funderingar

Opereras snart och många funderingar

2015-06-09 10:03 #0 av: Lillatrollet

Hejsan!

Nu är det såhär att jag nyss fått beskedet att jag ska opereras i höst, och jag är fan livrädd och håller fullkomligen på att skita på mig. Upptäckte min skolios i 7-8an nångång men då var det inte tal på nån korsett eller nåt, kanske operation om det blev värre (vet inte hur många grader jag hade då). 

2010 hade jag 45 grader cobbvinkel och då lät det lite som att jag får välja själv om jag vill operera eller inte. Då jag inte har ont av det och aldrig haft så har jag liksom skjutit på det och tänkt att "jamen nu blir det väl inte mer, jag har ju växt klart nu" (var 18 år då).

Nu är jag 23 och  förra veckan hade jag tid hos ortopeden och var rätt lugn innan, det kändes ju inte som att det hade blivit nåt mer? Tji fick jag, på 5 år hade cobbvinkeln ökat 10 grader, så nu är jag uppe i 55 grader. Han bokade in en tid för operation där och då och jag var minst sagt chockad när jag gick där ifrån. Han menade eftersom att det växt till sig så pass mycket, fast jag har vuxit klart, så är operationen förebyggande syfte då det förmodligen kommer bli ännu mer annars ju längre tiden går.

Jag har ännu inte smält det och vet inte riktigt hur jag ska hantera detta. Har läst väldigt mycket på internet och här och det verkar inte vara allt för ovanligt att man får några sorts komplikationer. Då jag fortfarande inte har nån värk eller ont i ryggen överhuvudtaget så känns det väldigt jäkla förbaskat surt om det skulle bli så att "normaltillståndet" efter blir att jag får värk, eller att jag rent av blir förlamad. Att jag ska bli förlamad är det som skrämmer livet ur mig, procenten må vara liten men den finns endå. Tänk om den procenten är jag? Det känns typ som att jag har 4 månader kvar att leva, då jag inte vet vad som väntar efter op. Helt 100% ärligt så dör jag hellre på operationsbordet än att vakna upp där och inser att jag är förlamad.

Detta blev en väldigt lång post, men kände att jag behövde skriva av mig lite. Nästan alla jag berättat för verkar ta det så jäkla lättvindigt och inte förstå vad det är jag faktiskt ska gå igenom och att det inte bara är lite tandsten jag ska ta bort. "Det kommer bli bra, oroa dig inte så mycket". Jag vet att det kommer bli bra, till slut. Men kan nån bara förstå att jag är livrädd ner till tårna och att det är en av dom största operationerna man kan göra på en människa. Jag vill inte att nån ska säga att det blir bra, jag vill bara att nån ska försöka sätta sig in i situationen och förstå.

Somsagt, lång post. Men skulle behöva hjälp att reda ut mina tankar av några som faktiskt gått igenom detta och kanske få lite råd och lugnande ord..

Anmäl
2015-06-10 21:07 #1 av: Kristina_N

Hej!

Jag kan förstå din oro över operationen. Min son opererades i februari, och jag var väldigt orolig för att något allvarligt skulle inträffa på grund av operationen. Men nu kan jag skriva att allt har gått bra. Oerhört tufft var det, det ska jag inte säga annat, men han återhämtade sej snabbt och nu tänker vi nästan inte på att han är opererad. När han opererades hade han två krökar, både den övre och den undre var på runt 55 grader. Han opererades i Malmö, och är nu stelopererad i 14 kotor. Var ska du opereras någonstans?

Från tiden att vi fick reda på att han hade skolios och fram till operationen hade jag väldigt mycket oro och ångest för att det skulle gå fel och något skulle hända, så jag kan förstå hur du känner.

Hoppas att du blev lugnad av detta meddelandet!

Jag önskar dej ett stort lycka till!

Anmäl
2015-06-11 08:01 #2 av: Lillatrollet

Hejsan!

Tack så hemskt mycket för att du svarade. Det känns som att alla man läst om på internet har det inte gått så bra för men det är väl för att dom det har gått bra för inte startar bloggar om det :)

Jag ska opereras i Umeå! Tur är iallafall att jag bor här också om det skulle vara så att man måste åka in igen efter man fått komma hem..

Kan tillägga att nu, helt plöstligt från ingenstans, har jag börjat fått ont i ryggen?! Var ju hos ortopeden i torsdags och nu i förrigår så har jag fått typ världens spänningar på andra sidan ryggen (inte där kröken är) som inte går över vad jag en gör, så det känns som att jag har blivit ännu sneare? Spelar ingen roll om jag står, sitter eller ligger, jag känner endå av det :( Antar att det är undermedveten stress då jag nu tänker på ryggen dygnet runt numer.. Kanske en naprapat kan hjälpa till med det?

Skrev även i ett annat forum (inte skolios-forum) och alla tyckte jag var knäpp som skulle operera fast jag inte hade ont och att jag skulle träna bort skoliosen för det hade minsann deras kompis gjort. Låter märkligt..

Anmäl
2015-06-12 21:54 #3 av: Anja67

Hej,

Jag känner verkligen med dig,
Vi är lite i samma situation som du även om vi inte har fått operationstid ännu.
Vi upptäckte att vår 14 åriga dotter hade skolios i höstas. Redan vid första besöket uppmättes 38 grader, efter remiss till Sahlgrenska konstaterades det att hon hade 42 grader . Läkarna tror att det kommer förvärras och att operation är att vänta.
Jag är också livrädd för operation och det känns så fel att gå in och göra ett så stort ingrepp när man mår bra. Vår dotter har inga problem med ryggen.
Jag har känt att vi inte bara kan sitta och inget göra. Vart jag än vänt mig inom den svenska vården har jag fått samma svar - Det finns inget att göra....vänta och se...
Jag har sökt information överallt. Som en tok :-)....
Utomlands är de ofta mer positiva till att träna "sig bättre.
Schroth är en metod som kommer från Tyskland, den praktiseras i olika former världen över ( men inte i Norden tyvärr).
Jag läste allt jag kunde komma över, fick sedan genom Skolios i fokus i kontakt med en mamma som hade varit på en klinik i London med sin son och tränat med fantastiska resultat.
Efter mycket vånda bestämde vi oss och reste till London SOS clinic i maj. Vi tränade två veckor på plats, skall tillbaka för två veckor till i augusti.
Nu har vår dotter ett special anpassat program att träna hemma 45 minuter varje dag.
De var mycket kunniga på kliniken och vi lärde oss otroligt mycket.
Det är ingen Quick fix....det innebär mycket träning...livet ut.
Jag kan återkomma till dig när vi kommer hem i augusti, med mer information.
Jag håller med dig om att det är skrämmande att läsa om allas berättelser om misslyckade operationer, smärtor etc. Jag tror att man måste ha med sig att det oftast är när man mår dåligt som man behöver stöd och vill uttrycka sig.
Alla som mår bra efter operationer känner säkert inte detta behov.
Jag har läst mycket om just Umeå sjukhus och att de ligger i framkant vad det gäller skolios operationer och har den senaste tekniken. Du kan säkert känna dig trygg där.

Anmäl
2015-06-15 09:20 #4 av: Lillatrollet

Hej Anja67 och tack så mycket för din kommentar!

Har också hört om Schroth och londonkliniken men har inte läst på så mycket ännu, får ta och göra det. Men är inte det oerhört dyrt? Ja återkom gärna hur det var efteråt!

Läste att läkaren jag har hade opererat en kille med 360(!!) graders cobbvinkel och det hade gått bra så man borde ju inte oroa sig, men det gör man ju såklart endå.. Jag hade skrivit TS i ett annat forum också och varenda en har avrått mig från att operera då jag inte har ont i ryggen.. Blev bara ännu svårare nu!

Ska absolut läsa på om den där kliniken!

Anmäl
2015-06-15 09:45 #5 av: Lillatrollet

Anja67, om du ser detta får du gärna svara! Har försökt googla mig fram till nån sort prislista för sos kliniken men hittar ingenting nånstans! Du behöver inte säga exakt vad ni fått betala om du inte vill men i runda slängar? Så jag vet om det ligger runt typ 10 000 eller 50 000kr? Skulle verkligen uppskatta svar!

(Förstår att det är olika pris beroende på ens condition såklart)

Anmäl
2015-06-15 19:29 #6 av: sandrasoederlund

Om jag minns rätt så går kursen på ciruks 43 000 kronor (4-veckors kurs i London på Sos kliniken). Men sedan måste man ju också räkna med boende, mat, utrustning och sånt där!

Jag var där i 4 veckor förra sommaren och tyckte att personalen var bra och att jag lärde mig mycket. Min värk har dock inte minskat något ännu, men det kanske kan ta lite tid. Jag är ju dessutom stelopererad sedan 5 år tillbaka, så resultaten kanske inte kan bli lika stora på mig. 

Gällande operationen tycker jag inte du ska oroa dig allt för mycket. Risken för förlamning är ju trots allt väldigt, väldigt liten. Jag är själv opererad i Umeå, av Michel Guez och själva operationen är ju lyckad, även om jag personligen har väldigt mycket smärteproblem ännu.  Mina båda kurvor var cirka 55 grader och jag hade stora problem redan innan operationen. Jag förstår verkligen din tvekan inför en steloperation eftersom det är en sådan stor, livsförändrande grej och eftersom du inte har några problem just nu. Men samtidigt så kan du ju i princip garanterat vänta dig att problemen kan dyka upp i äldre dar om problemet inte adresseras nu. 

Fundera noggrant över vad du vill och känn dig fri att ställa frågor till mig kring operationen och rehabiliteringsprocessen och dylikt på Umeå sjukhus. 

Lycka till!!

Anmäl
2015-06-15 20:41 #7 av: Anja67

Det stämmer, jag tror att kursavgiften nu gick på strax under 50000kr nu, oerhört dyrt. Så kom ju boende kostnaden upptill.
I Tyskland finns en större klinik , Bad Sobernheim vilken vi först kontaktade, där kostade 4v om jag minns rätt 3500 Euro och då ingick boende och mat, alltså mycket billigare.( men mycket pengar ändå).
Jag vet personer som varit London och sedan fått ersättning från försäkringskassan i efterhand då de kunnat visa fram resultat som gjort att operation kunnat undvikas. Detta kan man dock inte räkna med.
Jag tror att du gör rätt som hör dig för om olika alternativ, på något sätt kommer du att landa i ett beslut.
Jag lovar att höra av mig här igen efter att vi gjort klart kursen.
Undrar du något, eller bara vill "skriva av dig" så svarar jag gärna :-)

Anmäl
2015-07-17 02:25 #8 av: Rosarosor

Hej!
Jag förstår att det känns läskigt. Det är en omfattande operation men det är värt det! Mängder av undersökningar och patientberättelser visar att operation är den enda behandlingen som verkligen fungerar, korsett hjälper bara ett fåtal och specifik träning är ännu inte en erkänd behandlingsmetod i Sverige.

Jag levde med skolios hela min tonår och det förstörde mitt liv. Jag nådde dåligt psykiskt och utvecklade social fobi och ett story självhat. Det tog många år att bygga upp mitt självförtroende, även efter operationen då jag levt med mitt självförakt så länge. Vid operationen hade jag ca 40 grader och nu har jag ungefär 25. Med kläder på ser jag hyfsat normal ut, men jag skulle ljuga om jag sa art jag blev helt rak. Skillnaden är ändå fantastisk ur ett helhetsperspektiv. Jag vägrade korsett och krökarna ökade så snabbt att läkaren sa att en sådan behandling ändå inte skulle ha hjälpt mig. Efter operationen har jag inte haft några som helst biverkningar/bestående men. Jag lan utföra all sport/träning och har aldrig ont. Ingen som inte ingår i min närmsta krets skulle kunna se att jag har/haft denna sjukdom ovh jag har lärt mig att älska mig själv. Jag är 27 år idag och ar kommit långt med mitt självförtroende. Till alla er föräldrar som oroar er för era barn så vill jag gärna belysa den psykiska/sociala påfrestning som skolios kan innebära för ett barn/ungdom i en känslig ålder då allt man vill är att passa in. Ha det med er och ge ETA barn STÖD och kärlek. Det är det vitsigaste. Och ta operation istället för korsett, är kräken större än 40 grader kommer korsett inte att hjälpa. Bara göra ditt barn ännu mer stigmatiserad och psykiskt lidande. Mina föräldrar tvingade mig aldrig och stöttade mig genom operationen, vilket jag är tacksam för. Något jag inte fick i samband med detta var psykologiskt stöd vilket jag tror många kan behöva.

Lycka till och hoppas min berättelse kan vara till hjälp för någon!
/Rosa rosor

Anmäl
2015-07-17 06:04 #9 av: Thiah

Bara som en kort kommentar så behöver man inte få ont efter en operation. De smärtorna jag har är från den kvarvarande skoltiden (och effekterna av att den fick bli så stor) och inte själva operationen. :)

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2015-08-20 19:12 #10 av: Elander

Hej! Gud vad jag känner igen mig i din berättelse, scoliosen upptäcktes i högstadiet och jag trodde kurvan stannat. Vid 22 års ålder genomgick jag en steloperation  eftersom kurvan fortsatt kröka sig.

Op. gick jättebra. Jag har en vilja av stål och hade redan innan bestämt mig för att bli frisk fort.
Jag tränade rätt mycket innan op. så jag var stark. Låg på sjukhuset i fyra dagar innan jag skrev ut mig själv och åkte hem. Mådde dock piss hemma, kräktes och hade det riktigt besvärligt.

Idag mår jag riktigt bra, är två år sedan op. det ända jag kan känna är att jag är lite småstel i axlar ibland..skulle nog egentligen behöva gå och få en massage men det har jag inte ork till ;)

Jag gjorde min op i Huddinge.

Anmäl
2015-10-12 23:10 #11 av: linnalbinsson

Hej Lillatrollet!
Det skulle kunnat vara jag som skrivit ditt första inlägg, sitter i precis din situation just nu. Hur har det gått? Gjorde du operationen?
Skulle vara vääääldigt tacksam om du kunde tänka dig skriva lite med mig, har också massa frågor som skulle vara guld värda att få svar på 😊
/Linn

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.