Tankar och funderingar

Det känns riktigt tungt nu... ny medlem här

2014-11-05 20:33 #0 av: Sofie_fi

Hej

Är en 35 årig 2 barns mamma som inte har lidit av min skolios förräns för 1.5 år sedan då min första dotter föddes. Allt förändrades i och med min graviditet. Nu lever jag med daglig konstant smärta. Sjukskrivning för att inte kunna ta hand om mina barn. Har inte fattat att det har varit skoliosen som spökat då jag inte röntgat eller tänkt på den så mycket sen jag var barn. Behövde aldrig korsett eller så utan läkaren sa att jag inte skulle nog inte få några besvär senare.

Nu har läkarna sagt att det var allt från Tietzes syndrom till fibromyalgi som min värk och smärta beror på.

Igår var jag till ortopedmottagningen på Huddinge sjukhus. Fick då veta att min skolios var 59 grader :(

Operation tyckte han inte var aktuellt utan jag ska få sjukgymnastik och så ska vi höras på telefon om några månader.

Idag känner jag mig så ledsen och uppgiven samt har miljarder frågor.

Plus att ikväll har jag en sån värk och det hugger som knivar i revbenen. Bränner längs ryggraden. Domnar bort i nedre delen av ryggen.

Vad påverkar skoliosen negativt? Jag ammar och bär barn. Kan det göra så att det blir ännu sämre? Är det någon som vet vad jag bör tänka på?

Kan en operation göra att kröken blir mindre?

Känner mig riktigt uppgiven..

Anmäl
2014-11-06 06:28 #1 av: Thiah

Jag skulle nog helt fräckt påstå att det enda som kommer hjälpa dig ordentligt är en operation. Sjukgymnastik är bra men jag har lärt mig att en så stor krök aldrig slutar växa. Förstår att det måste vara otroligt jobbigt och smärtsamt.

Jag försöker att inte lyfta min son nästan alls. Försöker att inte bära tungt,böja vid knäna och inte i ryggen osv...
Varm vetepåse hjälper mina muskelsmärtor. Ibland får jag ta en muskelavslappnande tablett för att kunna sova.
Jag valde även att inte amma bland annat pga skoliosen.

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2014-11-06 18:27 #2 av: Sofie_fi

Har du opererat dig? Och hur var det?

Vetepåsen hjälper mig också. Men kvällarna är värst. Det värker så vansinnigt. Blir bara sämre hela tiden känns det som :(

Anmäl
2014-11-06 18:30 #3 av: Sofie_fi

MIn läkare tyckte att operation skulle komma i sista hand och erfarenhetsmässigt sa han att värken inte blev bättre med en operation.

Kändes som att han var så fåordig också.. Jag fick liksom fråga honom om 60 grader var mycket. Svaret jag fick var att om jag var 15 skulle man opererat på en gång.

Anmäl
2014-11-06 18:36 #4 av: Thiah

Opererade mig först 96 och sen 2003.   Så jag var färdig opererad sen många år innan jag fick mitt första och enda barn nu i år.  

http://skolios.ifokus.se/discussions/4f30314f88f472628301cd1c-min-historia?4f240a9ed3b4fd30e40021a4-1

Där finns min berättelse.   Jag hade två krökar på 67 och 49 grader 2 månader innan första operationen. 

Jag förstår att det bara blir sämre för jag ser inte hur det kan bli annat. En sån stor krök kan inte avstanna av sig själv och musklerna du har nu orkar inte hålla upp det som finns.  Jag som lekman förstår inte hur du inte är direkt kvalificerad för en operation, sådär panik bums så fort din minsta slutat amma( om jag minns rätt från annan tråd så ammade du ännu?) 

Vill du/behöver du prata om skoliosen, saker runt det eller annat så skicka bara PM.  Jag finns här =)

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2014-11-06 18:49 #5 av: Sofie_fi

Tack för dina svar. Nej jag förstår faktiskt ingenting.. Vill bara ringa upp läkaren igen. Klart en operation känns otroligt obehaglig. Men nu när jag kom hem från läkarbesöket och läste hur stor kröken verkligen är så blir jag förvånad.

Och när jag bara blir sämre :(

Anmäl
2014-11-06 18:55 #6 av: Thiah

Det är flera här som opererats som vuxna och det är absolut jobbigt, säkert 100 gånger jobbigare när man har 2 små.   MEN det är en viss tid som det är jobbigt (om allt går bra, finns alltid en risk med en operation)  och efter det mår man ganska bra resten av livet.  Skoliosen påverkar mig i mitt dagliga liv men man lär sig och man anpassar sig. Jag är relativt smärtfri idag om jag inte är för oförsiktigt. Jag jobbar normalt som barnsköterska men är nu mammaledig med första barnet.  

Jag tycker du ska ringa upp läkaren igen och säga att va sjutton!   Vad hette din läkare? Jag opererades på huddinge 2003 men jag tvivlar på att min läkare är kvar. Hon ansåg förresten att 60grader var en rejäl krök som bara kunde opereras....

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2014-11-06 19:08 #7 av: obsolet

Hej. Det låter som du har det hemskt jobbigt. Jag har en liknande historia som din fastän min skolios är 43 resp. 39 grader. Jag är 34 år och har två barn, och särskilt efter min sista graviditet (2 år sedan) har jag känt mig snedare och får ont om jag inte tränar på gym minst en gång i veckan. Dock är jag smärtfri i vardagen om jag tränar. (och inte lyfter tungt och fel) Jag blev röntgad i Uppsala i somras och träffade ortoped nu förra veckan. Mina krökar har försämrats 20 grader sedan jag senast röntgade mig vid 16 års ålder. Då sade man att det aldrig skulle bli värre - men det blev det! Min läkare sa att det finns för lite forskning på skolios och graviditet, men att han ändå tror att det kan påverka då ligamenten som håller upp skelettet mjukas upp när man är gravid. 

Jag oroar mig för att min skolios ska bli ännu sämre framöver, och det är troligt att den ökar 10-15 grader till säger läkaren, men han trodde ändå inte jag kommer behöva operation. Man opererar inte "i förebyggande syfte", och det är aldrig för sent att operera skolios. Så i ditt fall, men din smärta, tycker jag du skulle bli opererad. Man kan ju också få problem med hjärta och lungor som jag förstått det, om kröken blir för stor. 

Skolios är tufft, och man känner sig ofta ensam i vardagen. Det är väldigt bra att detta forum finns. Tack för att ni finns vänner därute, kämpa på.

Anmäl
2014-11-06 19:09 #8 av: Thiah

Jag blev igångsatt tidigare med sonen för att mina lungor inte orkade med. Har 50% kapacitet normal lungfunktion pga min skolios. 

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2014-11-06 19:15 #9 av: obsolet

Jag har inte testat min lungkapacitet, men tycker ibland att det rosslar märkligt i lungorna när jag gör vissa rörelser. Jag ska egentligen inte klaga för jag har inga svåra smärtor, men jag lider psykiskt av min puckel, av att högra axeln alltid tippar lite framåt. Rullar ofta tillbaka axeln reflexmässigt så hela ryggen knakar, i ett försök att räta ut mig. Fast det inte går...

Anmäl
2014-11-06 19:19 #10 av: Thiah

#9 jag gjorde en andra operation 2003 där de minskade puckeln. Idag är det egentligen bara själva skulderbladet som sticker ut.  MEN jag har däremot alltså cirka 50% lungkapacitet som bäst.  Jag vet inte idag om jag hellre haft puckeln eller inte, mina lungor var redan så skadade efter felbehandling med korsett så det gjorde säkert väldigt lite skillnad. Min andra operation räknades som en ren plastikoperation. 

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2014-11-06 21:17 #11 av: Sofie_fi

Jag har i ganska många år känt som ett rossel i bröstet när jag andas när jag ligger på mage.. Kan det ha med skoliosen att göra?! 

Anmäl
2014-11-06 21:20 #12 av: Sofie_fi

Min läkare heter Paul Gerdhem. På ortopeden Huddinge. Känner inget förtroende alls nu.

Han frågade mig när vi avslutade om allt kändes bra att han skulle ringa om några månader osv.. Jovisst sa jag men i bilfärden hem kändes det inte bra längre. Jag kanske inte sa att jag hade tillräckligt ont börjar jag fundera så här i efterhand.

Min smärta har blivit min närmsta vän de senaste 2 åren så jag lever ju med den hela tiden. Man orkar liksom inte tjata om hur ont jag har. :(

Anmäl
2014-11-06 21:54 #13 av: Thiah

Rosslet i l lungorna kan tyda på att det inte ventlieras ordentligt, men det kan också betyda förkylning. Du måste prata  med läkaren igen och säga att du inte är bekväm med den behandligern han valt.  Nämn att du har stora smärtor och en rejäl krök. 

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2014-11-07 10:02 #14 av: Sofie_fi

Jag har ringt ortopedmottagningen så de ska ringa upp mig idag på förmiddagen.

:)

Anmäl
2014-11-07 15:03 #15 av: Sofie_fi

Har fått telefontid med läkaren nu på måndag. Hade tur. De hade en avbokning annars hade jag inte fått tid förrän efter jul!

Känner mig nervös för samtalet. 

Anmäl
2014-11-08 08:39 #16 av: Anna

#15 Förstår att du är nervös, men det kommer gå bra. Stå på dig! Jag hade 57 grader när jag opererades för 2,5 år sedan, och är nästan rak idag. Opererar man inte en såpass stor krök som du har är risken stor att det bara blir värre. Visst är en operation jobbig och smärtsam, men det är värt det efteråt när man slipper gå runt och tänka "såhär sned är jag, och det blir sämre hela tiden". Lycka till :)

Anna, värd på Hästfoto och Webbutveckling

annaattlid.se

Anmäl
2014-11-10 15:14 #17 av: Sofie_fi

Nu har jag pratat med läkaren. Det gick bra. Och det var som jag förstod att han inte riktigt uppfattat hur mycket smärta jag hade. Ska få göra en magnetröntgen och fler röntgen bilder. Träffa sjukgymnasten men så bokade han om våran telefontid om 3 månader till ett besök istället. Så kommer vi diskutera op då. Det känns riktigt bra. Har jag tid på mig att träna och även att smälta allting.

Anmäl
2014-11-10 15:32 #18 av: Thiah

Va skönt att han lyssnade på dig! Bra jobbat! Stor kram

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2014-11-11 19:30 #19 av: Sofie_fi

Tack :):)

Sjukgymnasten ringde idag och bokade in mig nästa onsdag också. Rullar på nu :)
Kram tillbaka!

Anmäl
2014-11-12 10:03 #20 av: obsolet

Jättebra jobbat tycker jag med! Visst känns det skönt när man orkar stå upp för sig själv. Men egentligen ska man inte behöva känna att kontakten med sjukvården är en kamp.

Hoppas att besöket med läkaren går bra.

Ingen läkare jag frågat har pratat något om lungkapacitet eller att skolios kan påverka lungorna. Men nu börjar jag fundera om det kan vara så för mig. Jag har försökt ta upp löpningen senaste året, men klarar max att springa 500 meter innan jag blir flåsig. Konditionen blir aldrig bättre, hur mycket jag än tränar.

Anmäl
2014-11-12 11:33 #21 av: Thiah

Skoliosen i sig påverkar inte lungorna utan det är krökningen och vart den är placerad. Jag hade t.ex en nästan 70 gradig krök i bröstet och 2 operationer senare är min lungkapacitet nere på ca 50%. Detta för att lungorna helt enkelt inte har plats att expandera i bröstkorgen.

Be att få komma och göra en spirometri så får du svart på vitt hur stor kapacitet du har.

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2014-11-20 21:51 #22 av: Bellena

Hej Sofie!

Jag är ingen läkare men tänker att skoliosoperation är ett alternativ du kanske bör överväga eftersom du har så stor krök och har så ont. Jag hade 45 graders krök från kanske 16 års ålder tills jag var 39 men på åtta år efter det hade det ökat till 62 och jag hade fått stora besvär. Jag opererades förra året som 47-åring och ångrar mig inte. Har knappt ont längre och tar inga smärtstillande alls. Kröken minskade med c:a 30 grader (som äldre är man ju lite stelare så en yngre kanske blir rakare). Jag har fortfarande en puckel (såg att någon skrev om det).

Men rent allmänt skulle jag vilja ge alla som lever med smärta av skolios att ta hand om sig i den situation som en är i just nu. Sjukgymnastik. Vila ryggen. Undvik lyft. Du Sofia  kanske måste tänka om där, ditt liv som småbarnsmamma kanske får se lite annorlunda ut än du hade tänkt dig. Även om ni tar beslut om operation kan det ju dröja till dess och en operation kanske inte heller blir botmedlet på alla dina problem. En del som opereras får stora problem efteråt har jag sett så det finns ju ingen garanti.

Jag har fått tänka om. Jag blev liksom lite gammal i förtid. :) Väljer oftare (inte alltid) sköna skor framför snyggare med klack, ställer mig upp efter en stund på möten för att inte belasta ländryggen, är den som väljer sittplats på restaurang (andra får anpassa sig!) och ber väldigt ofta om hjälp när jag inte vill lyfta eller sträcka mig efter saker. Det har blivit ett nytt tänkande.

Det har varit en god hjälp för mig i mitt beslut om en operation att diskutera här på forumet och ta kontakt med andra som har liknande erfarenheter. Så vi kanske hörs!

Lycka till !

Anmäl
2014-12-03 09:42 #23 av: Sofie_fi

Hej Bellena

Tack för ditt svar. Jo jag har börjat inse att mitt liv inte är som tidigare :( Kvällarna är ju värst. När hela ryggen är som en enda värkande muskel.

Träffade en sjukgymnast på Huddinge sjukhus. Han tyckte att jag skulle göra hållningsträning. Likvärdigt med korsett. Men detta brukar man tydligen göra på de som har runt 20 grader så finns inga studier på att detta kommer hjälpa mig.

I slutändan så får livskvalitén avgöra tycker han. Ja som det är nu så känns det inte som att det finns ngn annan utväg än operation.

Jag har svårt att se att muskelträning och hållningsträning kommer att hjälpa. Men jag ska ge järnet och göra allt jag kan.

Var och gjorde en helryggs röntgen med läkare som böjde och drog i mig åt båda hållen. Även fått tid för MR i slutet av januari. Så gissar att jag får träffa min läkare i februari.

Däremot är det svårt att få tid att träna och springa på alla grejer nu när jag är mammaledig. Ska till min husläkare imorgon och uppdatera henne om läget med skoliosen. Hon tror ju fortfarande att det är fibromyalgi som ger mig mina smärtor!

Var sjukskriven fram till augusti och hade då varit det i ett år.

Kan man vara sjukskriven i förebyggande syfte så att man kan få möjlighet att få träna inför en operation? Någon som vet?

Jag klarar med nöd och näppe av att lämna och hämta 1,5 åringen på förskolan och sen vara hemma med minstingen. Tänkt att jag ska försöka så länge jag kan. Men svårt att hinna med mig själv då. Och när jag har så himla ont på kvällarna blir det svårt att träna. 

Anmäl
2014-12-22 07:21 #24 av: Esmiso75

Thiah - jag undrar vad med korsetten som påverkade dina lungor negativt? Har en son med 30 grader uppe och nere och söker all info jag kan få.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.