Personliga berättelser

Söker någon som känner igen sig!!!

2014-04-01 20:17 #0 av: singan

Jag är väldigt ny till denna sida och anledningen till att jag skrev upp mig var för jag aldrig riktigt lyckats hitta eller känna någon annan i min position. Jag föddes med en ryggrad som var S formad och haft korsett sen jag var 1 och ett halvt år gammal. Jag stelopererades när jag var tretton. Alla läkare var ganska övertygade om att det var marfans syndrome jag hade när jag föddes, även min mamma eftersom hon är läkare. Det visade sig dock att jag blev diagnosticerad med Biels Syndrome. För er som inte vet vad marfans syndrom är så är det skolios fast med massa sideffekter ungefär haha! Vet inte om någon här har hört talats om det för jag vet inte hur välkänt det är bland människor som inte har levt hela sitt liv med det haha! Iallafall så är biels syndrom en mycket mindre vanligare version av marfans syndrom som kanske runt tusen människor i världen har. Man har en smalare kroppstyp och mycket mer böjliga leder, ens skelett är mycket mer fragilt men ryggproblemen är ungefär samma som folk med marfans och vanlig skolios bara att d börjar när man föds! Min fråga är eftersom jag alltid känt mig väldigt ensam i den här situationen, för jag har bara träffat folk med marfans och skolios några enstaka gånger, så undrar jag om det är någon här som lider av samma syndrom? Är bara väldigt nyfiken :)

Anmäl
2014-04-04 15:53 #1 av: Juliasundstrom

http://atthaskolios.blogg.se har marfans vet jag :) 

Medarbetare på Skolios Ifokus.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.