Tankar och funderingar

Frågor till er som genomgått operation

2013-04-25 09:16 #0 av: gronahuset

Jag är ny på både det här med skolios och på den här sidan. Många frågor snurrar i huvudet på mig som mamma till en dotter som nyss fått det här. Läkare på olika sjukhus säger olika saker, och ingen vet riktigt hur de ska göra för att/om det går att få ett bra resultat.

Ni som opererats; vilken grad hade ni då på er skoliosvinkel? Hade ni flera krökar?(min dotter har en dubbel varav den ena sitter i nackryggen- den vet de inte hur de ska kunna stoppa).

Varför opererades ni? pga smärta eller för att stoppa vinkeln ännu mera? Blev ni rakare efteråt?

Vad hade ni prövat före operationen?

Jag kanske ställer konstiga frågor, men det är svårt när man lever i det vakuum som man faktiskt gör när det händer sådana här saker. Vill hjälpa vår dotter så att hon ej får ont och så att kröken stoppas så mkt det går. Just nu är hon i den största växtperioden(12 år), har 27grader och de ska sätta korsett vid 30, om den ökar till det i augusti. Jag undrar också varför de väntar till 30grader, då hon ju aldrig blir av med kröken; varför låta den bli värre?? Vad tror ni?

Anmäl
2013-04-25 11:44 #1 av: oliviasandmark

Jag är 14 år nu och opererades för bara några månader sedan.
När min skolios upptäcktes var det i samband med när man ska kolla ryggen i 4an i skolan , dock hade skolan strutar i å ta ansvar för det så det blev försenat.
Men när dom hade gjort det hade jag redan en krök på över 30 grader fick snabbt en korsett. Det var en natt korsett som jag hade varje natt. Efter ca ett halvår/ett år var det återbesök. Och kröken hade gått från 30-54 då bestämdes operation och det drog ut ordäntligt på tiden där men jag opererades iallafall nyss och då hade jag en krök på över 60 grader.
Och jag är nästan helt rak i ryggen nu :)

Anmäl
2013-04-25 13:31 #2 av: Juliasundstrom

Det är lite olika det där med vid vilken gräns de sätter in korsett, på många sjukhus i Sverige så får man korsett vid 25 grader! Tycker det är väldigt dumt att vänta med det i din dotters fall. 

Jag fick korsett när jag var 16 år så det var ganska sent. 2 år senare opererades jag på grund av att min krök ökade ganska snabbt även om korsettbehandling var slut sedan länge då jag inte växte längre. Jag hade ca 50 på den största och 30 på den andra. (Enbart den stora kröken opererades) 

Hoppas det löser sig på bästa sätt för din dotter, många kramar :)

Medarbetare på Skolios Ifokus.

Anmäl
2013-04-25 20:16 #3 av: skolios

Hej Olivia! Får jag fråga hur lång du var när du blev opererad. Var det steloperation också? Min dotter är 10 1/2 år och kommer att opereras förhoppningsvis före sommaruppehållet. Ja är orolig pga operationens  hämmande effekt på ryggradens effekt. Har du fått ngn förklaring kring vad man kan förväntas bli kortare även om du förstås har redan kommit i bra uppväxt nu vid 14 års ålder. 

Min dotter är bara 144 cm och jag hade förhoppningar på att hon kunde bli minst 168 cm som vuxen men jag är osäker nu.

Tack på förhand.

Orolig mamma

Anmäl
2013-04-25 20:25 #4 av: skolios


Hej ! Som jag skrev precis ovan har jag upptäckt min dotters skolios i höstas. Hon skulle strax bli 10 år. Hennes skolios var då redan 54 gr och vid omkontroll i feb 65 och nu i april nästan 70 gr. I hennes fall fanns det tyvärr ingen annan att kunna hjälpa henne med än operation. Dessutom steloperation direkt vilket jag är lite orolig över eftersom jag hört att den kan hämma tillväxten och då man inte riktig vill förvandla snedsheten i ryggraden till en asymmetrisk kropp med kort bål och långa ben. Jag skulle rekommendera stark korsett behandling snarast möjligt om din dotter accepterar det, så ni kanske aldrig behöver komma så lång till op. Lycka till .

Anmäl
2013-04-25 22:53 #5 av: oliviasandmark

#3 ja det var steloperation, jag var 167 innan operationen.. Så jag var redan ganska lång. Men jag minns att dom gjorde rätt många kontroller och även olika röntgen undersökningar för att kolla hur man växer.
Ja som dom sa till mig att jag eventuellt skulle missa nån centimeter men jag har för mig att det inte var nå mycket. Ialafall inte i mitt fall.
Och sen tjänade jag även hela 7 cm på min krök så nu är jag 174 cm lång.
Jag fick iallafall förklaringen att "jag" inte skulle bli kortare nu än utan operationen. Dock är hon ju yngre och mycket kortare än mig.

Anmäl
2013-04-26 06:03 #6 av: Lillhoffa

Hej, ni som har barn och tvekar och funderar mkt på operation, jag förstår er oro och tankar om att korsett tidigt kanske är bäst osv. Men vi är flera här som inte fick chansen/sa nej till operation och i mitt fall trodde jag blint på läkarnas ord om att skoliosen skulle sluta växa när jag själv slutat växa.

Men så har det visat sig att det inte alltid är och där stod jag som 37 åring och tre barns mamma med en krök som från 18 års ålder växt från 40 till 60 grader. Oj vad jag önskade att jag gjort den där operationen det pratades om redan i tonåren. Nu är jag opererad sen 4 månader men det har varit och är tufft att räcka till både för sig själv och familjen. Så mitt råd till er som tvekar om operation är- gör det om det är vad läkarna rekommenderar. Och stå på er och ställ krav att få bra information!

Anmäl
2013-04-27 08:44 #7 av: gronahuset

Tack för alla svar! Känns skönt att få veta mer då det är mycket nytt. En till undran jag har är om ni tränat mycket som försök till att... Ja inte räta ut kröken, men att stabilisera på något vis?
Vi har blivit remissade till sjukgymnast och har övningar som vi gör hemma. Vi har nu läst om scrotch metoden från Tyskland. Är medveten om att man griper efter halmstrån, men i England finns en skolios-klinik som ger individuellt utformade träningsprogram utifrån denna metod. Det är stenhård träning på kliniken 6tim/dag, 2veckor +2 veckor efter några månader igen.
Det är det dock många delade meningar om det fungerar med träning. Dock säger alla att träning är bra..men det är ju ingen nyhet att vi mår bra av att röra på oss...
Skulle vara jätteglad om ni delade med er av vad ni har för erfarenhet av träning.

Anmäl
2013-04-27 10:30 #8 av: Bellena

#7 Jag tror att det är väldigt individuellt. För växande barn så finns ju risken att kröken ökar väldigt snabbt utan korsett och träning och som vi har läst här hålls ökningen inte ens tillbaka med korsettbehandling ibland. 

Jag hade korsett som 12-15-åring men tränade i princip inte alls då - ändå ökade inte min krök förrän c:a 25 år senare (hade 45 grader då jag gav upp min korsett pga tonårstjurighet och hade 45 grader som 39-åring). 

Så min erfarenhet av att träna ryggen är från vuxen ålder, när jag var växt färdigt, och jag höll ökningen stången (säger man så?) i 20 år genom träning. Jag har tränat vanlig F&S-liknande gympa  i alla år och t o m varit gympaledare några år.

När jag slutade träna för 3 år sedan så ökade kröken till 55-60 grader och jag fick stora besvär. 

Jag är 46 år och ska opereras om några veckor.


Anmäl
2013-04-27 12:09 #9 av: Thiah

Jag opererades som 13 åring för att min krök i bröstryggen blivit väldigt stor, över 75 grader.  Jag fick en remiss till karolinska uni. sjukhuset och hamnade snabbt först i operations kön. 

Jag minns ingen direkt smärta innan men jag minns att min ena lunga inte fungerade, det var jobbigt att andas och att röra sig. 

Tack vare en klantig ortoped fick jag en korsett som bara förstörde lungan och som gjorde mitt liv till skit istället för att direkt opereras. Jag fick 2 lunginflammationer under denna tid för att min ena lunga blev så intryckt av revbenen.

På grund av att jag hade korsett i 2 år så blev min rygg väldigt förstörd och kröken hann växa sig stor. Jag har idag en missformad rygg med den största kröken på 23 grader. Jag har 1½ lunga och praktiskt taget kronisk smärta här och där.  Jag har svårt att träna nått överhuvudtaget eftersom lungan inte hänger med samt att kroppen är så stel och jag saknar "mjukdämpare" i ryggen.  Innan så red jagoch jobbade i stallet men kröken var så stor att träningen inte alls hjälpte.

MEN min rygg är stelopererad och den mår väldigt mycket bättre, ser väldigt mycket bättre ut och känns väldigt mycket bättre än den gjorde innan. Min pappa brukar alltid säga att det var så underbart för honom att höra mig gå uppför trapporna hemma utan att flåsa och stöna. 

Hade mina föräldrar vetat det vi vet idag så hade jag fått en operation direkt istället för att hålla på med korsett.


Många skolioser blir bra med korsett men inte alla. De flesta kräver en operation och jag skulle hellre göra den tidigt än sent. Barns kroppar har så mycket lättare att läka och att senare glömma smärtan.  Mina barn kommer slippa korsett så långt det går och jag kommer göra allt i min makt att stoppa skoliosen innan den blir en börda. (om mina barn nu skulle få skolios.) 

Tyvärr är mina känslor angående korsett väldigt färgade av mina hemska upplevelser av den. Det finns dem här på forumet som älskat sin korsett och lyckats bra med den. 

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2013-04-28 05:40 #10 av: Lillhoffa

Gällande träning, jag har hållit på med elitidrott från 13 års ålder ( friidrott och basket) och slutade först vid 29 års ålder då jag fick mitt första barn. Fortsatte sedan träna intensivt men allsidigt. Träningen har gett mig en bra hållning och en egen "muskelkorsett" att förlita sig på men detta har inte hjälpt på annat sätt än att jag säkert besparat mig en del värk och att hållningen gjort att skoliosen synts mindre. Däremot ökade kröken trots all träning, även i vuxen ålder. Mellan 30-37 år ca 1 grad per år vilket var tvunget att bromsas med operation i dec 2012.

Läkaren säger att inget jag gjort/ inte gjort har påverkat skoliosen utan det är vanligt att stora krökar fortsätter öka även efter slutad tillväxt. Träning är bra för mycket och stärka både kropp och hållning och självförtroende men det finns inga vetenskapliga bevis för att det kan bromsa eller ändra själva skolioskröken, det får mig att vara skeptisk till att åka till London för träning ( även om jag har full förståelse för att man griper efter varje halmstrå!)

Anmäl
2013-05-07 17:26 #11 av: Tokyo

#1 Förlåt för att jag lånar tråden lite, men undrar en sak. 

Hur kommer det sig att du fick en nattkorsett när du hade över 30 grader, men jag har en bostonkorsett som jag ska ha 20 timmar om dygnet, även om jag "bara" har ca 26 grader? Beror det på vart kröken sitter eller vad är det?

Iallafall verkar det bra, röntgen med korsetten på visade 20 grader och utan 26 som sagt. Är skiträdd för att dom om ett år då jag förmodligen är klar med korsettbehandlingen, ska säga "ja men det här var ju helt meningslöst, nu har du haft ont dygnet runt utan anledning Emilia :) Nu går vi och opererar dig"


Anmäl
2013-05-07 17:44 #12 av: oliviasandmark

#11 Jag vet Inte riktigt, jag har för mig dom sa typ att dom flesta slarvar ändå med dag korsetterna och att det är jätte jobbigt och ha. Så jag tror inte dom ger någon dag korsett lät det som.

Anmäl
2013-05-07 18:16 #13 av: Tokyo

#12 Tur att jag inte har slarvat än då, men det kommer väl dagar då jag inte orkar mer.. Har den faktiskt mer än jag "borde/ska" så är lite stolt eftersom det gör så ont..

Okej, ska sluta sno tråden nu. :)

Anmäl
2013-05-08 09:20 #14 av: gronahuset


Jag har efter att ha läst en hel del på olika ställen och pratat med olika läakre fått uppfattningen att det är olika var man bor i landet när man får korstet och om det blir natt eller 20timmar. Läste någonstans att natt var på försök?! Men det sa vår läkare inget om. Vår dotter kommer att få natt om hon får korsett. Kanske beror nattkorsett också på att många inte klarar att ha den så mkt mer.

Anmäl
2013-05-08 10:33 #15 av: kayzlon

jag fick min korsett när jag var 11 och hade den fram till att jag va 15. Och den hade jag jämt både dag och natt. fick ta av mig den när jag duscha eller hade idrott. Tyvärr hjälpte inte min korsett mig alls, så jag operera mig när jag var 16, tror min krök låg runt 80 grader då. Jag tyckte att det var lättast att ha korsetten under natten, störde mig inte alls på den när jag sov. förutom att det blev väldigt varmt på somrarna!

Anmäl
2013-05-25 22:00 #16 av: cilija

Jag tänker att korsett är ju oxå ett sätt att försöka hålla tillbaka skoliosen så man kan växa klart så mycket så möjligt innan ev operation. Så klart behöver man ju ordentlig uppföljning och möjlighet till en operations tid i tid om man ser att krökarna ökar för mycket.

Anmäl
2013-05-26 09:44 #17 av: Thiah

#16 korsett fungerar tyvärr inte på alla sorters krökar. Jag tex. blev bara sjukare och sämre med korsett för att min  skolios sitter i bröstryggen.

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2013-05-28 16:28 #18 av: Tokyo

#17 Hur vet man om korsetten funkar då? Ortopeden och överläkaren sa "det här ser jättebra ut, du får ha den max 1 år" när jag kollade ryggen i februari. Utan korsett har jag ca 26, med den har jag 20.

Anmäl
2013-05-29 16:53 #19 av: Thiah

#18 om du har en mindre krök med korsetten på och du klarar utan större problem av att ha korsetten så skulle jag säga att det funkar bra. 


Jag kunde knappt andas, grät så fort korsetten spändes det minsta (kom aldrig till den nivå av spänd som den "ska" vara), fick 2 lunginflammationer, vägrade röra mig med den på grund av skav, obehag och då lungornas tryck.  Och då rätades inte min krök ut väsentligt medan jag hade korsetten på... Då funkar den inte Lipar

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2013-06-12 15:17 #20 av: Tokyo

#19 Ojdå.. Jag som trodde jag hade det så jobbigt. Kan andas, inte helt dock, får röda sår på två ställen som aldrig lyckas går bort, den skaver och klämmer osv, men inte så mycket att jag gråter. Eller jo, brukar gråta mig till sömns men på dagen får jag väl låta bli.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.