Andra behandlingsmetoder

London kliniken

2013-04-24 13:53 #0 av: gronahuset

Hej!

Jag är mamma till en dotter som är 11 år och blev diagnosticerad skolios i nov. förra året.

Vi har bokat London kliniken för att få ett individuellt träningsprogram. Är det någon här som varit där?

Eller någon som har ett individuellt utformat träningsprogram och som tycker att det fungerar bra?

Anmäl
2013-06-25 11:52 #1 av: [tittigul]

Hej!

Vad kul att höra att ni också har valt att prova träningen i London. Min dotter 14 år kommer att få träning där nu i sommar med start 15 juli.

Vi är förväntansfulla!!

Anmäl
2013-06-25 12:24 #2 av: sandrasoederlund

Är det SOS scolios clinic i London du menar? Jag har funderat länge nu om det är en lösning för mig!

Anmäl
2013-06-25 13:22 #3 av: [tittigul]

Hej!

Alldeles riktigt! London scoliosis SOS. Vi var där i april för konsultation, undersökning och inskrivning. Vi är mycket hoppfulla. Verkar bra.

Hon har en primär kurva lumbalt och en sekundär thorakalt. Hon idrottar och är fortfarande väldigt vig efter tidigare rytmisk gymnastik ( länge sedan). Det viktigaste är att hon är så träningsmotiverad och medveten om att hon måste fortsätta träna enligt sitt individuella träningsprogram som hon kommer att få - forever.

Innebär ca 30 min ryggträning/dag.

Det har talats om ev operation här hemma, vi hoppas.

Anmäl
2013-06-25 20:47 #4 av: sandrasoederlund

Okej, då får du eller hon gärna berätta sedan om det var bra! Jag har opererat min rygg två gånger, varav en var en steloperation då men jag har det fortfarande kämpigt..så kanske denna klinik skulle vara något även för mig...jag hoppas det! :)

Anmäl
2013-06-26 19:16 #5 av: [tittigul]

Det ska vi absolut göra!

Anmäl
2013-06-27 08:43 #6 av: gronahuset


Hej igen! Vi har efter mycket vånda skjutit upp vistelsen på London kliniken.

Vi upplevde en känsla av att det var så viktigt att boka in oss för deras säljare, de var enormt tjatiga på oss/ringde flera ggr/dag, de sa att platserna var slut, men att de höll en till oss i en dag/sen blev det två/tre dagar osv. De använde väldigt mkt argument för att vi skulle boka; att vår dotter var sjuk och att det var viktigt att vi gjorde detta snabbt för att hjälpa henne(de kändes lite desperata).

NU menar jag inte att jag inte tror på det här. Vi har vår deposit kvar hos dem till hösten om vi vill åka då. VI tror verkligen på denna träning, men vi kände också ett visst tvivel på att vår dotter verkligen övar 30-40minuter varje dag, då hon redan nu hatar sina sjukgymnastövningar... Hennes krök hade heller inte ökat så mkt sista halvåret, så vi beslöt att vänta till återbesöket i augusti för att hoppas att hon inte blivit sämre. Vi simmar dock en hel del nu och det ska ju vara jättebra och sjukgymnasten menar på att då hon rör sig enormt mkt varje dag i vardagen(cyklar, är ute och leker, hoppas, klättrar och allmänt har svårt att vara stilla...)så ska det räcka. Vi kände också att det blev enormt stressigt att åka just nu pga en massa andra saker som varit och är. Jag hoppas verkligen att du vill dela med dig av hur det var för din dotter?! Förhoppningsvis kan det hjälpa oss i vårt beslut.

Anmäl
2013-06-27 09:48 #7 av: sandrasoederlund

Det var just därför jag och min familj också tvivlade med beslutet! Jag hade mycket mail-kontakt med dem angående olika funderingar osv och när jag skrev att vi ville fundera på det lite upplevde vi dem väldigt påträngande och manande i sitt svar och de skickade flera mail efter varandra...om det beror på att dem var "desperata" eller mån om min hälsa vågar jag inte svara på...men när det handlar om en sådan pass stor summa pengar kände vi att vi inte ville ta fel beslut.

Min mamma och pappa är nog ganska skeptiska mot den kliniken nu, men jag tror fortfarande, eftersom jag måste ha något att tro på.

Anmäl
2013-06-27 10:14 #8 av: [tittigul]

Hej!

Absolut, vi ska dela med oss av våra erfarenheter. Jag förstår er precis. När jag för ca två år sedan började undersöka möjligheten hade det varit en omöjlighet att få med henne på det. Det har fått mogna fram, hon är ju 14 år nu. Hon är supermotiverad och väl medveten om vad det kommer att innebära.

Hör av mig!

Anmäl
2013-07-04 13:18 #9 av: linhed

Hejsan!

Åhh, va jag blir glad att jag hittade hit Glad.

Vi har en son som är 10 år som fick diagnosen skolios i dec 2012. Han går just nu hos sjukgymnast en gång/vecka och tränar hemma varje dag. Han har nu 38 grader Cobb. Vi håller på att söka alternativa behandlingar åt honom och skulle gärna vilja ha kontakt med er andra i samma situation för att utbyta tankar och erfarenheter. Vi har också haft kontakt med kliniken London scoliosis SOS. Vi blev först väldigt engagerad i att komma dit men.....

Vi skickade förfrågan till kliniken i måndags och vi blev uppringda i tisdags och fick då veta att vi skulle måsta bestämma oss samma eftermiddag. Jag försökte förklara för henne att vi ville kolla upp var vi kunde bo och flyg mm innan vi kunda säga ja, men då sa hon bara att vi borde tänka på vår son..... Ja menar, det är ju det vi gör, annars hade vi ju inte letat efter alternativa behandlingar. Hon ringde idag igen och sa att platsen vi skulle kunnat få igår, inte var tillgänglig längre. Jag är dock fortfarande väldigt intresserad av att åka dit och även höra från någon som redan provat. Om någon vill ha kontakt med oss, maila till:

 linda-hedman@hotmail.com

Jag skulle bli väldigt glad att höra från någon av er!!

Anmäl
2013-08-01 14:03 #10 av: [tittigul]

Hej allihopa!

Imorgon har jag och min dotter varit i London i tre veckor. Hon tränar ju på scoliosis sos. Första vecka var hemsk, verkligen hemsk med värsta hemlängtan och vi försökte ändra vår fyraveckorskurs till två veckor nu och två i september, oktober något. (Det ska inte gå mer än 3 mån mellan tillfällena). Det var tyvärr fullbokat så det vara bara att kämpa på vilket vi nu inte ångrar en endaste sekund.

Vi var som alla andra som skrivit här skeptiska. Helt i onödan. Att de snabbt vill boka förstår jag, för det är ett himla tryck här med många patienter i omlopp på konsultation, träning och uppföljning. De flesta är från England men i vår grupp finns från en tjej från Malta, en från USA, en från Filippinerna och till och med en från Azerbajdzjan. 

Det är tuff träning från 10.00 till 17.00. Inget konditionskrävande utan stretching av förkortade muskler och styrketräning av uttöjda inte bara i ryggmuskulaturen eftersom allt hänger ihop. Mage, bröst, ben muskler. Bäckenets position. Det är stillasittande/liggande övningar där de arbetar med även de minsta små underliggande musklerna nästan alltid i samband med med kontrollerad djupandningandning. De lär sig hur de ska andas in i den "kollapsade" lungan (den på insidan av kröken). De  syftar till att träna in en normal hållning eller position i vila. När de klarar det stegras träningen till att bibehålla hållningen i rörelse. Varje fredag är det teori så att barn och föräldrar förstår anledningen till träningen.

Träningen är ganska komplicerad och de använder ribbstolar, pilatesbollar, gummiband, band att spänna fast sig i ribbstolarna med i syfte att få lite traktionshjälp, långa rundstavar osv.

Till det viktiga: Min dotter kunde tidigare inte sträcka upp ordentligt i ryggen på uppmaning. Ena axeln var lägre så hon tappade koftan. Höger skulderblad stod ut och hon hade en puckel på samma sida och en mindre lumbalt på vänster. Höften förskjuten åt vä.

Nu när hon står, går och sitter  med sin "nya position" är axlarna jämna, skulderbladet i det närmsta helt intill (tränat rhomboid-musklena). Det är inte mycket kvar av puckeln heller. Så den har påverkat rotationsdefekten avsevärt. Man ser fortfarande vecket i midjan höger, men det är mindre.

Träning hemma: 45 min per dag för de under 18 år

över 18,då räcker 30 min.

Ha det så bra!

Anmäl
2013-12-15 11:45 #11 av: linslynx

Hej!
Jag och min dotter kom hem igår från återbesöket i London på scoliosis clinic SOS. Vi var ju där i 4 veckor i somras och hon tränade från 10.00 till 17.00 mån-fre. Därefter har hon tränat här hemma 45 min/dag. Enligt röntgen här i Sverige, 3 månader innan London hade hon 38 grader lumbalt och 30 grader thorakalt. Hon röntgades åter här hemma för två veckor sedan. Nu är den lumbala 21,3 och den thorakala 26!! Hennes läkare var helt perplex. Hon hade aldrig sett något liknande. Min dotter var tidigare eventuellt aktuell för operation pga snabb försämring. Nu behöver vi bara göra en kontrollröntgen om 1 år. Vi är så lyckliga!!

Anmäl
2013-12-19 14:10 #12 av: sandrasoederlund

Fanns där någon patient som var stelopererad?

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.