Av allmänläkare har jag blivit bemött med likgiltighet kan man säga, som att det inte är något att lägga någon vikt på, eller att det är något man kan skylla en massa annat på. Men inget man vill ta tag i själv.

Av andra har jag nästan ingen erfarenhet eftersom min skolios bara syns om jag antingen har extremt tajta kläder (vilket jag inte har) eller inga kläder alls (vilket ju inte heller händer så ofta). Men om jag sagt att jag har skolios brukar de vara förstående, men samtidigt förvånade eftersom de inte märkt något själva.

jag förvånas ständig över vårdens bemötande i olika samanhang, hur vissa man möter är så totalt oförstående för ens problematik. man söker ju vård för att man är orolig eller upplever probem men något. men oxå hur jäkla tvärsäkra läkare eller andra kan vara i vad de tror. att det sedan inte visar sig vara als så som de trode utan nått anat verkar inte få dem att fundera… och att sedan be två specialister prata med varandra om ett vettigt sätt att göra en behandling på verkar helt omöjligt.

många inom vården är dock mycket kompetenta, försående och har en vilja att på bäsa sätt hälpa en att få må bättre men det är inte alltid man hamnar hos dem först.

#2 har  mött liknande läkare. Lite sådär Opps, gick det fel, nä det tror jag inte på.

Läkare har även varit snabba på att förklara för mig om jag har ont eller inte vilket är ganska duktigt av dem 

Jag tycker att kunskapen om skolios är ganska liten hos många allmänläkare. Dom vet att ryggen är krökt men det är allt. Jag, som har väldigt dåliga lungor som men efter skoliosen + svår psoriasis, får förklara, tjata och stå på mig för att få ordentliga mediciner vid t.ex. inflammationer eller infektioner.

Mött 1 allmänläkare här i Finland som direkt frågar om lungorna och andra problem som min skolios orsakat och sedan tagit dessa i beräkning när hon gett mediciner. Hon var en pärla (och nyexaminerad) 

Jag har fått ett ganska dåligt bemötande genom åren, främst i skolan och skolsammanhang. Fick diagnosen när jag var 11, alltså i årskurs 5. Fick korsett ett år senare (årskurs 6), då minns jag att det pratades om att min skolsköterska informerade klassen om vad en korsett var under tiden jag låg inne på sjukhus och provade ut den. Efter det gick det bara nerför. Främst idrottslärare har jag haft problem med. Har i princip inte kunnat vara med på idrotten alls sedan årskurs 6 då har har haft så ont (har inte bara problem med skolios utan är även väldigt plattfot samt har osteokondit, lösa brosk- och benbitar i fotlederna). Det har ständigt, genom alla år, varit en evig kamp om att få rätt till godkänt i idrottskurserna. Hundratals olika intyg och samtal känns det som. Har alltid känt mig totalt överkörd. Lärare som sagt att jag inbillar mig, att det inte alls kan vara så farligt, att jag är lat och inte kämpar tillräckligt. Folk som skrattat mig rakt upp i ansiktet, "vadå sned rygg? Din rygg ser ju inte sned ut!"

Familjen har alltid varit stöttande och hjälpt mig. Dock märkte jag nu innan min operation, när jag visade min senaste röntgenbild för alla, hur otroligt förvånade de blev. Hur kunde min rygg vara så otroligt sned? De hade ju vetat om att den var sned och att jag hade inte, men nästan alla sa att de hade aldrig ANAT att det var så otroligt illa. Det är ju bara jag och mamma som under alla år sett alla röntgenbilder och sett hur det förvärrats, så för alla andra kom det som en liten chock.

Nu på gymnasiet där jag gått i snart 3 år har det också varit en evig kamp med idrottsläraren. Massa olika intyg, men han vägrar ge med sig, jag måste kämpa mer för att få betyg. Som tur var fick jag operationsdatum och är nu opererad, så slipper idrotten och kan äntligen släppa den kampen. Resterande lärare på skolan, även rektor osv, har varit väldigt stöttande och förstående, speciellt när de fick se röntgenbilden innan min op.

Vänner har varit… sådär. Vissa tycker ju att jag överdriver och att det inte alls är så illa, det ser ju inte illa ut. Vissa har försökt förstå men inte riktigt kunnat sätta sig in i det. Och vissa har varit underbara.

Jag har känt att jag under dessa 8 år med skolios innan jag blev opererad har utvecklat en ganska stor bitterhet. Jag är väldigt bitter. Jag hoppas kunna gå vidare och släppa det nu när jag är opererad och under rehabilitering, men det är absolut något som jag känner mig bitter över att ha behövt gå igenom.

#4 samma bitterhet som jag känner. Jag har så svårt att släppa min eftersom jag fick en sådan svår skolios och idag lider dagligen av det. Jag är absolut inte som andra men det skulle vara skönt att för en gång skulle kunna vara det.

T.ex. så har jag blivit så vriden att höger arm alltid ligger lite bakom revbenen på höger sida och dom nästan skaver mot varandra och detta är så otroligt irriterande eftersom jag vet att det är pga skolios och dåliga läkare och annat dumt. Det gör det dessutom bökigt att bära en simpel plastkasse. Som tur är har jag världens bästa sambo som bär åt mig 

Jag är bitter, arg och ledsen på läkare som aldrig bryr sig om att man har ont och om att de ger än känslan av att man hittar på. Min sambo vart jätte arg när han var med mig till läkaren på 2 års kontrollen efter operationen, han lever med mig och ser att jag verkligen har ont och besvär medans doktorn verkar tro att jag hittar på. Familjen accepterar när jag säger att jag har ont. Vännerna reagerar inte mycket på det. Kan dock bli lite trött när omgivningen tror att jag är invalid och talar om för mig vad jag kan och inte kan göra pga detta. Förutom läkarna är jag otroligt bitter över utseendet. Ärret stör mig inte så mycket, däremot blir jag ledsen varje gång jag ser puckeln eller kort på mig själv, känner mig som ringaren i nottredam (stavning?) Men jag överlever, jag kan leva ett hyffsat normalt liv trotts detta. Bitter men det kunde varit värre ;-)

Ah, ringaren i nottredam, varit där-känt samma sak. 

Det där med puckeln är en så känslig sak. Jag fick en andra operation bara för att reducera min puckel.  Det har hjälpt lite men gett andra problem, även utseendemässigt. 

Jag är tyvärr en invalid på en massa sätt fast folk tror jag är helt frisk. Jag har som tur är en förstående sambo, kollegor och vänner som förstår att jag inte kan/klarar av att göra vissa saker samt att jag lider av smärta.

#7 finns det operationer som kan reducera dessa pucklar? :-o ja, visst är det jobbigt att känna så. Självklart är man lite begränsad då man har smärta och andra besvär av ryggen men det som gör mig irriterad är att andra talar om för mig vad jag kan och inte kan. Jag får inte bestämma sådant själv många gånger. :-/

#8 ja, jag fick göra en andra operation, plastikkirurgi kallades det. 

Den gick kort sagt ut på att man sågade itu 6 revben, tog bort en bit i mitten av dem och sen satte ihop ändarna igen. Jäkligt smärtsamt i 6 veckor efter. 

Idag har jag fortfarand ett utstående skulderblad samt ett revben som sticker ut och därmed är i vägen när jag sitter på de flesta stolar. Min bröstkorg är ännu deformerad samt så har min ena lunga nu bara en halv plats så man kan säga att jag har 1½ lunga.

#9 låter inge vidare :-/ vi får hoppas att det kommer att komma bättre tekniker för att korrigera sådant.

Jag har också fått bort en stor del av min puckel, det ordnades samtidigt som själva skoliosoperationen då man stelopererade. Också genom att man tog av revben m.m. Jag opererades 121206. Jag blev positivt överraskad då jag utseendemässigt inte räknat med någon större förändring för att läkarna sagt att operationen var för att bromsa kurvan och att det utseendemässiga fick komma i andrahand.

#11 dom skulle gjort min puckel i samband med första operationen men min kropp orkade inte med. När dom gick igenom lungan för att korrigera ryggraden så läckte det ut äckelpäckel slem och var så det gick inte att göra nått extra.

är det normalt att dom gör detta i samband med operationen?

#13 ingen aning faktiskt. Kanske beror på hur skoliosen ser ut i övrigt

#14 ja, kanske det. Har aldrig hört talas om detta förut, kanske för att jag inte har tillräckligt kraftig puckel? Men nu vet jag det iallafall, man får alltid lära sig något nytt :-D

Min puckel var väldigt stor och störde väldigt mycket så jag fick ta bort den.

Fick diagnosen samma runda som jag fick min NF diagnos neurofibromatos(får typ tumörliknade fett knölar på kroppen)

När jag var liten tänkte jag inte på det men när jag väl opererades första gången ( gick i 6an) blev allt bara fördärvligt.

blev utfryst av mina s.k vänner, fick inte vara med på diverse saker med skolan läkare höll på att behandla mig som jag vore nån ömtålig silkes papper eller nåt.

Blev mobbat första åren av typ alla där man bodde. Alla läkare utom Ortopeden visste inte hur dem skulle bemöta mig för alla drog slutsatsen att ryggen var orsak till alla mina problem,

Efter andra operationen var det faktiskt värre. Då jag bodde på internat skola under hela min grundskola var det ganska mycket special behandling på mig. dem skickade hem mig för att dem tyckte jag skulle vila jag fick inget att säga till om. 

det var då i dag är allt sånt borta