Personliga berättelser

Min Historia.

2012-02-06 21:00 #0 av: Thiah

Jag har inga exakta siffror på mina krökar. Alla mina papper finns i sverige, hos mina föräldrar, och mitt minne om vad som gällde för 16 år sedan är svaga. Jag har effektivt förträngt väldigt mycket. Detta kommer ändå bli en väldigt lång berättelse.

 

Jag har skolios i familjen vilket gör att sannolikheten för mig att få det var ganska stora. När min syster fick gå på kontroller så kontrollerade skolsköterskan mig extra noga. Rätt som det var så var den där, den där lilla krökningen som skulle öka och orsaka mig, och min familj, sådant lidande.

Jag fick gå på kontroller på Karolinska universitet sjukhuset. Först en gång per år men när kröken västa så blev det varje 6 månader. Varje gång var det ortoped och röntgen som gällde. Hur många timmar jag spenderat väntades på röngten kan jag bara gissa.

1994 fick jag korsett. Min läkare motiverade det med att han själv aldrig skulle tillåta operation på sin dotter, detta var mycket bättre. Jag låg här över 30 grader i min största krök. Denna krök låg i bröstkorgen. Detta ska senare visa sig vara väldigt viktigt.

I två år kämpade vi med korsetten. Sprang till protescentralen på sankt göran för att få den fixad, vadderad och massor av annat. Jag ska kanske nämna att jag är väldigt spinkig så att bära en hård korsett var väldigt skavigt. På denna central fanns det en man som ofta var med oss. Första gången han såg mig undrade han varför jag hade korsett.... Pappa och jag fattade ingenting eftersom läkaren berättat att detta var bra.

Jag kunde inte andas i korsetten eftersom den tryckte på lungorna direkt. Pappa fick order av läkaren att om han älskade mig skulle han dra till så att den stängdes med bara en decimeter mellan kanterna. Pappa svarade att gjorde han det skulle han ta livet av mig.  Jag fick min andra lungfinflammation under min korsett tid. Jag hostade och hade svårt att andas konstant.

1996 har kröken ökat trots korsetten. Min ortoped tar då suckande beslutet att skicka mig vidare. Jag ska erkänna att den ortopeden som var hemsk mot mig var duktig, han hjälpte min grannes höft så att denna idag är bra. Han kunde bara inte om skolios och skulle haft moral nog att erkänna det.

Helena saraste tog emot mig i augusti 1996. Efter att ha tittat på mig sa hon "varför har du inte kommit tidigare?". Min krök är nu ca 60 grader och den kommer öka innan operationen. Jag kan nu alltså lägga min vänster arm på höften och nästan luta mig. Jag är alltså så krökt att min höft blivit nästan som en hylla.

19 november, 1996 blev jag opererad för första gången.  Operationen tog 12 timmar. Dom gick in via ryggraden samt via revbenen och lungan. När de gick in genom lungan kollapsade den och var och annat äckel från flera år tillbaka rann ut. Operationen fick avbrytas och jag sättas i respirator. Min lunga var svag efter att ha nästan delats på mitten av revbenen.

Mitt första minne efter operationen är att jag ligger på intensiven och mår dåligt. En man kommer och hjälper mig, sen somnar jag om. Nästa gång jag vaknar prövar dom att dra ut respiratorn. Dom får sätta tillbaka den direkt. Jag fick spendera ett dyng i respirator innan lungan orkade andas helt själv. Resten av sjukhustiden är ganska dimmigt. Jag minns vissa saker men inte alla.

Jag minns att jag fick åka ambulans hem och att dom fick bära mig upp för alla trapporna. Jag minns att jag var hemma med mamma i 3 månader innan jag fick gå tillbaka till skolan. Jag minns den första dagen jag fick sitta i soffa och jag minns den dagen när jag kunde gå uppför trapporna hemma utan att flåsa.

 

Min krök blev väldigt stor. Jag är själv väldigt smal så det syntes otroligt tydligt. Kröken skulle dom ha fixat vid första operationen men eftersom lungan kollapsade gick det inte. Därför fick jag en ny operationstid.

19 november (jag skämtar inte Tungan ute), 2003 blev jag opererad en andra gång. Bitar ifrån6 revben togs bort och ändarna sattes tillbaka och vingen trycktes in. Idag har jag en utstickande skuldra + ett revben.

2012

Min lunga är så gott som halv idag. Det finns inget utrymme för den i bröstkorgen längre. Mina nyckelben är ojämna, jag är alltid vänd lite åt höger. Mina höfter är ojämna, jag har därmed olika långa ben. Jag går visst lite lustigt enligt sambon Flört.  Jag kan inte sitta länge, stå länge, ligga länge. Jag har blivit överrörlig i höfterna, stel i hela överkroppen.  Hostar eller nyser jag så riskerar jag att slita loss ett muskelfäste. Jag kan inte hoppa, dyka, eller göra nått annat som kräver att mina stötkuddar i ryggen fungerar. osv..

MEN jag har det bättre än många andra. Jag har mött människor med skolios som inte får hjälp, som bara kan vänta medan deras krök växer. Jag är stolt över att jag inte klagar. Jag har det bra trots allt. Man vänjer sig vid att vara stel som ett kylskäp och ha svårt att ta sig in eller ut ur en bil. Jag ser nog lustig ut när jag inte kan börja ryggen utan alltid sitter rak som en pinne. Men vet ni vad, jag bjuder på det! Skrattande

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2012-02-06 22:35 #1 av: CamillaS

"Trevligt" att läsa om dig och din skolios historia. Usch du har verkligen gått igenom mycket du med!
Älskar endå din posetiva syn på det hela och visst är det sant. När man tycker synd om sig själv så kan man alltid trösta sig med att det finns dom som har det värre på ena eller andra sättet!

Anmäl
2012-02-07 05:47 #2 av: Thiah

Tack. Jag tror att det är den som gjort att jag klarat mig så pass bra ändå. Det och ett bra nätverk runt mig.

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2012-02-07 12:37 #3 av: [Tassy]

Jag förstår att du sneglar på den 19e nov varje år Tungan ute

tack för din berättelse, även om jag kände till delar av den så är det alltid kul att få helheten Glad


Anmäl
2012-02-24 16:42 #4 av: Thiah

Nya papper som jag hittat berättar att den värsta kröken är 67 grader och den mindre 49 grader i september, exakt två månader innan operationen sker.

Måste medge att dessa siffror gör mig ganska ställd/illa till mods. Jag trodde inte att det var riktigt så illa, fast jag vetat att det var illa. Jag var närmare 70 grader än de ca 60-65 som jag gissat på.

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2012-02-25 23:14 #5 av: CamillaS

#4 Fy vad hemskt, men skönt endå att du nu är opererad och inte har kvar den sneda ryggen.

Anmäl
2012-03-06 13:15 #6 av: Torreador

Hej på er

Jag är en 39 årig Bondmora från Småland (från Göteborg från början dock). Jag stelopererades tidigt, redan när jag var 14 år och det var en tuff process.

Jag fick efter op bära en stenhård tjock plastkorsett i 3-4 månader och fick inte sitta under hela den tiden utan bara stå eller ligga. Inte lätt när man gick i åttonde klass...

Efter det fick jag bära en lättare korsett med stålskenor i ytterligare 3-4 månader.

Bättre blev jag inte men det blev "säkrare" då jag förutom scoliosen hade en kotförskutning som de var lite oroliga skulle bli värre.

Jag har sedan jag var bara några år gammal haft ständig värk i ryggen men man lär ju sig leva med det och anpassa det man gör till att fungera med ryggen.

Det var lite kort om min rygg, vill ni läsa mer om mig som person kan ni göra det här:

www.bondmoran.nu

Kram på er

/Charlotte (Bondmoran)

 

Anmäl
2012-04-19 18:46 #7 av: Bellena

Tack för att ni delat med er av era historier! Jag vill gärna dela med mig av lite tankar kring min skolios. Jag tror nämligen att om man tar in information från olika håll så kan man skaffa sig en egen bild som sedan ska vara grunden för ens beslut i framtiden.

Jag fick sådan där Bostonkorsett när jag var 12 år för hundra år sedan (eller 1978). När jag kom till tonåren började jag slarva med den och till slut var det ingen idé att jag hade någon längre så jag var väl 15 år när jag slutade med den.

Under många många år har jag knappt tänkt på att jag har skolios. Det är bara när jag fått kommentarer som jag tänkt "javisst ja".

Kröken var väl c:a 45 grader när jag var 15. Jag gjorde en röntgen kanske 20 år senare och hade ungefär samma gradantal.

Jag har gympat och rört på mig ganska mycket från 20-årsåldern och jag tror att det är därför jag har klarat mig bra från en del krämpor MEN jag har också vant mig vid att ha smärta. Kanske har min fysiska aktiviet gjort att mina muskler klarat av att hålla upp ryggen, men nu är det alltså värre.

Förklaring? Skoliosen antagligen. Jag var hos ortopeden och fick höra att jag nu har 55-60 grader - och det var en chock! Han berättade också att jag inte är för gammal för operation! Det var också en chock, för jag trodde att man bara opererade yngre.

Men det är långt kvar till en eventuell operation för mig. Jag är nu ute på nätet och kollar information. Tipsa gärna!

Ha det bra!

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.