Skolios

En av många!

2012-01-30 15:08 #0 av: CamillaS

Ja, det är jag, men här tänkte jag berätta om min skolios berättelse och hur det har varit för mig hittills att leva med det.

Som ni alla säkert vet vid det här laget så heter jag Camilla. Jag startade skolios ifokus för att få ha en plats där vi med denna åkomma kan samlas och prata om våra jobbiga och bra dagar.

Så nu tänkte jag berätta om mig och mitt liv med skolios. Jag hoppas ni kommer orka läsa det.Flört


Camilla heter jag som sagt och är idag 26 år.
Bor i en liten 1:a tillsammans med mina djur, 2 katter, 7 råttor och en guldhamster. Jag har haft ett jobb i hela mitt liv sen jag slutade skolan 2006 som varade i 8 månader. Det fungerade helt enkelt inte med ryggen. Sen blev jag sjukskriven under flera år.
Men nu ska jag snart börja med arbetslivsinriktad rehabilitering, det ska bli kul!

Min skolios berättelse började året 2000, då var jag 15 år gammal. Jag gick i skolan som alla andra och denna dag var det hälsokontroll hos skolsystern.
Jag fick böja mig fram och hon tyckte min rygg såg lite sned ut så jag fick komma på en kontroll till ett halvår senare. Ryggen visade sig då vara ännu snedare, så nästa kontroll blev hos skolläkaren.
Han skickade mig vidare till en ortoped i Norrtälje som i sin tur skickade mig vidare till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Där fick jag träffa en läkare som ville få mig röntgad, det visade sig då att jag hade en krök på 30 cobb grader.

Första röntgenbilden som dom tog vid 30 grader


Korsettbehandling var nu på tapeten att diskuteras. Eftersom jag hade 30 grader, alltså gränsen till korsett så tyckte dom att vi skulle prova.
Det blev en tur till Norrbacka där jag fick träffa min korsett tillverkare Mats Hoffstén. Han visade mig hur en korsett såg ut. Jag visste inte vad jag skulle säga, tankarna for runt i huvudet på mig och jag var helt förvirrad! Skulle jag ha på mig den där?! 20-23 timmar om dygnet dessutom!

Den s.k. Boston korsetten (min korsett).

Röntgenbild med korsetten på


Det var bara att acceptera läget. Nu skulle jag bära korsett!
För att jag skulle lära mig att använda korsetten på rätt sätt blev jag inskriven på sjukhuset i en vecka, tillsammans med en annan tjej i samma ålder som också skulle lära sig sin korsett.
Vi hade roligt ihop på sjukhuset. Vi fick bada där och även träffa en sjukgymnast som visade oss hur vi skulle sätta på oss korsetterna på rätt sätt och hur dom skulle användas.
Tråkigt nog tappade jag kontakten med denna tjej efter sjukhusvistelsen.Rynkar på näsan

Första tiden med korsetten hemma och i skolan var rena plågan, jag stod verkligen inte ut med den. Det var jobbigt att andas, den gjorde ont och den tryckte hårt mot min mage. Jag kunde inte bära dom kläder jag ville för då syntes den såklart igenom. Det var en riktigt jobbig tid!
Om jag minns rätt så hade jag min korsett i c:a 1 år.
Tyvärr får jag vel säga fuskade jag väldigt mycket med mina timmar, den tid jag skulle ha den på mig.

Kröken i ryggraden ökade och tillslut sa läkaren att kröken blivit så stor så korsetten gör ingen nytta längre...
Så jag säger det nu så att det inte ska bli en chock för dig senare. Du kanske måste opereras!
Jag blev alldeles stel i kroppen och kände nervositeten komma!
Läkaren fortsatte sitt tal. Nästa gång ni kommer på läkarbesök kommer det att vara på Huddinge sjukhus. Där ska du få träffa en kirurg som kan ryggar.

Med dom orden i huvudet åkte vi hem. Tankarna for runt i huvudet på mig. Hur ska det gå? Kommer jag att bli opererad? Blir allting bra efter det isåfall?
Ja frågorna var många och livet var ovisst.
Dagarna gick och besöket till Huddinge närmade sig med stromsteg. Jag fick träffa en kirurg som hette Helena Saraste. Hon tittade på mina röntgenbilder och funderade. Sen undersökte hon min rygg.
Vi pratade om operation och bestämde tillslut att det var det bästa alternativet för mig då min krök skulle bli ännu större om jag inte gjorde nåt åt den.

Ryggen innan operationen, 58,9 grader

15 Maj 2003 las jag in på Huddinge sjukhus, avdelning K83.
Nu var det dags för min operation. Jag var väldigt nervös, detta var min första operation i mitt liv, så jag visste inte hur det skulle gå till mer än det läkaren hade berättat för mig.
Jag genomgick en s.k. bakre operation. Då gör dom ett ganska långt medellinje snitt i mitten på ryggen, (du kan läsa mer här hur en operation går till) Min största kurva fanns i min bröstrygg. Så jag blev operedad från kota T4 till T12 alltså hela bröstryggen, men inte ländryggen vilket jag tycker är väldigt skönt!
Smärtan efter operationen var inte rolig kan jag säga. Jag fick stanna på sjukhuset i en vecka sen fick jag åka sjuktransportbil hem eftersom jag inte fick åka i en vanlig bil.

Röntgenbild efter operationen, 21,6 grader


Första tiden hemma var jag mycket sängliggande och gick på starka tabletter för att minska smärtan. Jag fick inte lyfta tunga saker, inte sträcka armarna över huvudet, inte böja mig framåt, eller vara med på skolgymnastiken på 6 månader.
Jag fick avstå från att vara med på många saker i skolan eftersom jag gick på ett naturbruksgymnasium.

Men med tiden blev det bättre, men jag hade fortfarande ont i ryggen. Jag började lite halv hjärtat hos en sjukgymnast som gav mig övningar att göra hemma och jag tränade även i hennes gym.
Men bytte snart sjukgymnast då jag inte gillade hon jag hade.

30 augusti 2011 Var jag med om en trafikolycka, en bil körde i snabb fart på mig bakifrån när jag åkte på min moped. Jag flög 50 meter och min moped flög 73 meter till. Jag klarade mig undan med en spricka i korsbenet i ryggen, 1 spricka och 1 brutet ben på ovansidan  av höger fot och även en spricka på sidan av foten som upptäcktes senare att jag hade. Och så massa skrapsår på kroppen här och där. Jag fick åka ambulanshelikopter till Karolinska sjukhuset i Solna där jag undersöktes och röntgades från topp till tå.
Ja, jag hade änglavakt, jag kunde lika gärna ha dött!Obestämd

Flyger iväg med helikoptern till sjukhuset.

Vi var oroliga över att något kanske hade flyttat på sig i ryggen, stag eller skruvar. Så vi ringde till Huddinge och berättade vad jag hade varit med om och jag fick en akuttid dagen efter.
Jag fick träffa min kirurg, Dr. Helena Saraste som jag då inte hade träffat på 8 år!
Hon kollade på mina röntgenbilder från KS och sa att inga skruvar eller stag har rört på sig, vilken tur tänkte jag.
Men sa hon, jag ser här att det ser ut som att en skruv är nära din aorta.
Ja vad skulle jag säga, jag blev mest förvånad och lite rädd. Hon sa att hon ville undersöka saken närmare, så efter någon månad tror jag det var så fick jag en kallelse till en angiografi undersökning som då skulle visa hur nära skruven var.

På nästa läkarbesök berättade då Helena att skruven är väldigt nära aortan. Vi kan operera det sa hon och då tar vi även bort alla skruvar och stag du har i ryggen samtidigt.
Ja, vi bestämde att jag skulle opereras. När inskrivningsdagen kom åkte vi in till Karolinska i Solna där jag skulle bli opererad.
Vi fick prata med en sköterska som tog lite blodprover och så, sen skulle vi träffa narkosläkaren.
Där tog allting tvärstopp! Narkosläkaren sa till mig att tyvärr så blir det ingen operation i morgon, och jag ska berätta varför.
Din operation är inte svår i sig men eftersom skruven trycker in i aortan.. Där stoppade vi honom, trycker in i aortan?! Vi hade bara fått reda på att den var nära alternativt snuddar vid den, men inte att den är inne i aortan!
Denna röntgenbild visade narkosläkaren för oss! Det som jag har ringat in är skruvarna och det grå/svarta långa är aortan.

Han fortsatte med att detta ska ju inte kunna hända och är väldigt sällynt. Det läkarna är oroliga för är att när dom skruvar ut skruven så kan det börja blöda, eftersom skruven just nu är som en propp och det har växt vävnad runt den som håller det tätt. Så därför vill vi vara säkra på att vi är förberedda på allt som kan hända under operationen.
Och vi känner inte att vi är tillräckligt förberedda för det idag sa han.
Han sa att han själv kände sig inte heller tillräckligt kompetent ifall att det skulle hända nåt allvarligt. Och läkarna var tydligen inte övverräns hur ingreppet skulle gå till osv, osv så ja, det var bara att åka hem igen.
Jag frågade honom då när nästa operationstid möjligen blir av?
Tidigast i mitten på Januari svarade han.

Januari kom och började närma sig mitten och jag hade fortfarande inte hört något från sjukhuset, så jag tänkte jag ringer dit och frågar om dom vet nåt.
Ringer dit och fick då som svar, du ska opereras på tisdag, alltså om en vecka!
Jag blev paff! Va, sa jag? Visste du inte om det? Nej!
Hon sa då att jag både skulle ha blivit uppringd och fått en kallelse för ett bra tag sen, men nej, jag hade inte hört någonting!

Måndagen kom och jag las in för inskrivning för andra gången, kände mig fortfrande osäker på om operationen verkligen skulle bli av den här gången.
Kärl kirurgen som skulle vara med under operationen kom in och pratade med mig och mina föräldrar, (ja, jag hade både min mamma och pappa med mig. När man ska opereras känner man sig verkligen liten och som ett barn på nytt så det var skönt att dom var med)
Iaf, kärl kirurgen Linus berättade hur ingreppet skulle gå till.

Sen kom narkosläkarna in på rummet och hälsade och sa, nu Camilla, nu har vi alla resurser och läkare på plats så nu kör vi på i morgon!
Dom var jätte trevliga och fick mig att känna mig lite lugnare iaf.

På morgonen kom sköterskan och gav mig förberedelse medicin inför operationen och sen skjutsades jag ner till sänghallen.
Narkosläkarna kom igen, hälsade och satte in en droppnål på handen på mig och lugnade mig då jag var väldigt nervös inför vad som skulle hända.

Uppvaket

Jag sövdes ner vid 8 tiden på morgonen och väcktes igen runt 21 på kvällen.
Hela operationen tog alltså 12 timmmar med alla förberedelser och så. Men dom opererade aktivt i 9 timmar. Dom berättade för mig efteråt att som mest hade jag haft 15 personer runt om mig.
I det stora hela gick nog operationen bra, men tydligen hade jag fått någon reaktion på något så jag fick utslag på kroppen som sen försvann 7-8 minuter efter.
Sen när dom skruvade ut skruven som satt i aortan så börjad det blöda från hålet så det fick dom täta snabbt, men jag han endå förlora 1 liter blod, så dom gav mig 4 påsar blod också. Dom funderade på om det var ketoganet som jag reagerade på, eller plasman från blodet. Dom vet inte än, men sa att dom skulle försöka ta reda på det.

Groggy efter operationen.

Så en vecka blev det på sjukhuset sen fick jag åka hem. Så nu har jag inte längre några titanstag eller skruvar i ryggen efter 8 år med det. Känns lite konstigt i tanken, men samtidigt skönt.
Nu är det bara att reahbilitera mig från den sista operationen som idag skedde för snart två veckor sedan. Så nu ska det vel minska med sjukhusbesöken hoppas jag. Ska iuf på återbesök till Helena och även göra en datortomografi röntgen på stora kroppspulsådern (aortan) för att kolla så allt fortfarande ser bra ut. Och ska även ta bort agrafferna som sitter i operationsärret fortfarande.

Så nu ska jag vel få komma igång med mitt liv och förhoppningsvis få ett jobb igen och börja leva normalt!

Det var min historia det, hoppas ni orkade läsa min långa uppsats.Flört

Har du någon fråga eller så, så är det bara att skriva en kommentar i tråden. Glad





Anmäl
2012-01-31 19:35 #1 av: [Tassy]

Wow, vad du har fått utstå mycket!

Tack för en mycket gripande berättelse, och lycka till med ditt återhämtande. Hur ser framtiden ut? Har man hunnit planera nästa steg för dig, eller är prio 1 att få dig på banan bara? Glad


Anmäl
2012-01-31 20:02 #2 av: CamillaS

Ja du, livet har inte varit lätt kan jag ju lungt säga! Obestämd

Steg 1 är att komma tillbaka på banan igen och låta ryggen läka efter operationen. Sen blir steg 2 att hitta en praktik plats som jag kan anpassa efter mitt rygg onda och sen förhoppningsvis få en anställning. Glad

Anmäl
2012-01-31 20:55 #3 av: [Tassy]

Kommer du att gå fortsatt utan stag i ryggen nu alltså? blir det något alls mer med ryggen?


Anmäl
2012-01-31 21:23 #4 av: CamillaS

Om nu jag inte har otur och ryggen kröker sig igen så ska jag inte ha nå mer stag.
Helena har sagt att ryggen inte kan kröka sig nu eftersom att den är läkt. Men jag har hört om en kille med skolios som fick stagen bort tagna med, och hans rygg böjde sig igen, så han fick sätta in nya stag. Så man ska nog aldrig säga aldrig.Obestämd

Det sista som nu händer är att jag ska på en datortomografi röntgen nu på fredag och kolla så allt ser bra ut. Sen ska jag på ett återbesök till Helena och se vad hon säger.
Efter det vet jag inte så mycket mer, antar att det ska vara bra sen hoppas jag. Obestämd

Anmäl
2012-02-01 14:13 #5 av: [Tassy]

Då håller jag tummarna för dig! Glad


Anmäl
2012-02-01 14:19 #6 av: CamillaS

Tack! Glad

Anmäl
2012-02-04 12:20 #7 av: Juliasundstrom

Tur i oturen att du råkade ut för olyckan så att de hittade det!:)
Du är väldigt stark som gått igenom så mycket, kram!

http://julhaz.blogg.se

Medarbetare på Skolios Ifokus.

Anmäl
2012-02-04 14:34 #8 av: CamillaS

#7 Ja det var det verkligen, men är sur endå att dom inte har märkt det på dom 8 åren som har gått då jag har röntgats många gånger efter den operationen.
Tack, kämpar på så gott det går. Kram!

Anmäl
2012-02-04 22:46 #9 av: Erikcc

Vad tycker/tyckte du om h*lena S*raste som läkare?

Anmäl
2012-02-05 11:49 #10 av: [NalaMeya]

Vilken historia! Men vad skönt att det gick som det gick!:)

Anmäl
2012-02-05 12:11 #11 av: CamillaS

#9 Ska jag vara ärlig, så gillar jag henne inte alls. Hon må vara en duktig kirurg men personligen gillar jag henne inte. Hon är väldigt kort i tonen och känns inte som min "typ" av person.
Jag hade hoppats på att få någon typ av ursäkt efter detta, men det har man inte fått heller.

#10 Ja det är skönt att det slutade bra.Glad

Anmäl
2012-02-06 22:03 #12 av: Thiah

#11 Camilla, nu vill jag inte låta otrevlig men den där ursäkten... Den kan man leta i havet efter Rynkar på näsan.

 

#9 vad har du tyckt om henne?

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Sajtvärd på Gravid.ifokus.se

Anmäl
2012-02-06 22:06 #13 av: CamillaS

#12 Jo tyvärr så gissar jag på det med. Men önska kan man ju.

#9 Har du haft/har henne som läkare med?

Anmäl
2012-02-08 09:49 #14 av: Bebblan

Jag har 48 grader skolios och vi upptäckte det första gången när jag gick i 2an och nu går jag i 7an, inte förrän nu har vi tagit tag i det.

Men nu har jag korsett och ska pröva det i nåt år, funkar inte det så får jag steloperera hela ryggen, en röntgen bild på min rygg:

Lite mörk, men så ser det ut .

Anmäl
2012-02-08 09:53 #15 av: Bebblan

Och min korsett:

 

Anmäl
2012-02-08 09:54 #16 av: Bebblan

en till

 

Anmäl
2012-02-08 14:40 #17 av: CamillaS

#14 Varför tog dom tag i det först i 7:an? Tyckte dom du hade för liten kruva då så att den inte behövde behandling?

Intressant att korsetterna ser så olika ut. Men det är klart, dom formas ju efter personen. ^^

Anmäl
2012-02-08 15:44 #18 av: Thiah

Den korsetten är väldigt, väldigt lik min. Jag tror vi slängde min gamla, fast mamma ville ha den på sitt jobb som blomkruka Skrattande Hon jobbar nämligen på en röntgenavdelning

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Sajtvärd på Gravid.ifokus.se

Anmäl
2012-02-08 16:10 #19 av: Juliasundstrom

#18 en blomkruka var ju ingen dålig ide haha:D

Medarbetare på Skolios Ifokus.

Anmäl
2012-02-08 16:14 #20 av: Bebblan

#17 , när vi märkte det första gången i 2:an så fick vi tider och så men pappa "glömde" alltid, och min pappa är lite speciell.. för om man sa att det var HAN som hade glömt tiden så var ALLT hans fel. och ja , det var det ju för inte kunde jag göra något som 7åring själv.. men nu går det framåt , bra :)

Anmäl
2012-02-08 16:24 #21 av: CamillaS

#20 Men skönt att dom tar tag i det nu iaf och att det ser ut att lösa sig för dig. Glad

#18 Hur såg den ut som blomkruka? Satte hon en stor kruka i den då med en blomma i?
För övrigt smart idé. Tungan ute

Anmäl
2012-10-19 14:20 #22 av: annamatilda

Kan du böja ryggen när stagen är borta?

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.